Поколению, родившемуся в конце девяностых — начале нулевых, психологи приписывают наличие тонкой душевной организации и обостренное чувство справедливости. Этим молодым людям нелегко ощущать себя в обществе белыми воронами, они стремятся к взаимодействию с ровесниками и крайне болезненно воспринимают стигматизацию. Особенно когда она обусловлена диагнозом ВИЧ, к которому у многих людей до сих пор сохраняется крайне негативное отношение. Как переживали свой статус ребята, узнавшие о нем в подростковом возрасте?
Мишень для неадекватов
Роману 21 год. Юноша получил три положительных теста на ВИЧ незадолго до своего 17-летия. Выпускной класс, подготовка к поступлению в вуз, и вдруг такие новости:— Мне сначала не за себя было страшно, а за родителей — как они воспримут? Боялся их реакции. Пришлось признаться в том, что по дурости пару раз на спор с приятелями пользовался услугами женщин с очень низкой социальной ответственностью. Стеклянный взгляд ошарашенной мамы, заслуженного педагога, помню до сих пор. Каким-то образом информация просочилась к ее коллегам, началась травля, мама вынуждена была уйти из школы, в которой проработала 20 лет.
Первое время я выл в подушку по ночам. Не понимал, как дальше жить. У меня могут быть отношения? А дети? Родители были в ступоре, считали, что я не доживу даже до 30 лет. От них бесполезно было ждать поддержки. Всю информацию искал в интернете. И порой находил такое, от чего сразу хотелось повеситься.
До смерти боялся, что о диагнозе узнают одноклассники. И так получилось, что мои опасения сбылись буквально за пару недель до ЦТ. В итоге на выпускной я не пошел. Хватило косых взглядов, комментариев на страничке в соцсети. Девчонка, в которую я был влюблен, перестала даже здороваться со мной — так ее настроили родители. Да и многие одноклассники прекратили подавать руку при встрече. Однажды увидел прикрепленную к двери туалета записку: «Сюда ходит спидозник». К счастью, трое моих лучших друзей остались рядом, они не были такими дремучими, как остальные. Один из них, Вовка, тогда собирался поступать в медицинский и все говорил мне: «Братан, еще лет семь, и мы тебя вылечим от этой дряни, наука на месте не стоит!» Сейчас он врач, хирург, постоянно консультирует меня, подбадривает.
Запомнился инцидент в общежитии вуза. Я жил в комнате с тремя парнями, один из которых почему-то цеплялся ко мне по любому поводу. Увидев, что у меня в тумбочке лежит упаковка таблеток, нажаловался коменданту, что я — наркоман. Вызывали представителей администрации вуза. Разразился настоящий скандал, который отнял у меня, наверное, лет пять жизни. Но все закончилось хорошо: замдекана объявила при всех, что у меня заболевание сердца, которое требует ежедневной лекарственной терапии. А потом с глазу на глаз сказала: «Если будут проблемы, переселим тебя в другую комнату, держись!» Я очень ей признателен за такую простую, но нужную и важную поддержку. Оказывается, она все знала про мой диагноз. И не позволила сделать меня мишенью неадекватных сокурсников.
Мифам вопреки
Больше всего я опасалась, что об этом еще кто-то узнает и будет осуждать или бояться меня, так как на тот момент про ВИЧ ходили разные мифы. Теперь уже научно доказано, что это такая же болезнь, как многие другие, хронические, с которыми можно жить полноценной жизнью при условии ежедневного приема лекарств. Но тогда, десять лет назад, в нашем обществе говорить о терпимом отношении к людям с ВИЧ было еще очень рано.
Помню, меня пригласили на конференцию в Москву, где я познакомилась с такими же людьми и узнала много полезной информации о своей болезни, выстраивании социальных связей. С того момента я начала самостоятельно изучать соответствующие вопросы и перестала стесняться своего диагноза. Стигма существует и, к сожалению, будет существовать. Но это удел малообразованных людей, которых, к счастью, в моем окружении немного.
Когда я поступала в колледж, мне уже было интересно узнать, как к моему статусу относится современная молодежь. Я честно рассказала однокурсникам, что у меня ВИЧ. К моему удивлению, большинство ребят отнеслись к моим откровениям спокойно. В отличие от более старшего поколения и некоторых врачей (что было особенно удивительно и непонятно).
В своей жизни я, к счастью, только один раз столкнулась с проблемой из-за своей болезни, когда мне не хотели подписывать заключение водительской медицинской комиссии, отправляли к врачам-инфекционистам, косо смотрели на меня. Но в целом могу сказать, что сегодня многим ВИЧ-позитивным людям, которых я знаю, стало намного проще существовать в социуме, чем это было 5—10 лет назад.
Смело строить планы на будущее
На базе нашей организации «Люди ПЛЮС» создана группа «Молодые Люди +» — это молодежное объединение подростков, живущих с ВИЧ, их близких и активистов, неравнодушных к проблемам таких людей. Активисты группы стараются проводить как можно больше информационных мероприятий. Однако есть случаи, хоть и нечастые, когда они сталкиваются с нежеланием администрации учебных заведений проходить процедуры согласования таких мероприятий. В этих школах, ссузах и вузах мы стараемся оставить хотя бы информационные материалы. Но этого, естественно, недостаточно.
Конечно, отрадно, что произошли значимые изменения в уголовном законодательстве: в 2018 году была принята поправка к статье 157 Уголовного кодекса Республики Беларусь, которая снимает ответственность с ВИЧ-положительного человека, предупредившего партнера о наличии заболевания. Ранее статья 157 предусматривала уголовную ответственность за постановку в угрозу передачи ВИЧ даже в случае, если у пострадавшей стороны не было никаких претензий к ответчику.
Тем не менее само наличие статьи с названием болезни заставляет людей, живущих с ВИЧ, ощущать себя своего рода мишенями. К тому же это формирует культуру обвинения жертвы (человека, который сам не знал про свой статус) и снимает ответственность с его партнера в плане заботы о своем здоровье.
Закон не запрещает нашей молодежи с таким диагнозом обучаться в средних специальных и высших учебных заведениях. Но само наличие болезни и непринятие себя дают богатую почву для собственных страхов и различных препятствий: ребята боятся раскрытия своего статуса при предоставлении медицинских справок при поступлении, хранении медикаментов в общежитии.
К нам в организацию обращаются за консультацией студенты и их родители, причем как наши соотечественники, так и иностранцы. К примеру, этим летом в РОО «Люди ПЛЮС» обратилась организация из Узбекистана. Семья студента узнала о том, что для поступления в белорусский вуз нужно предоставить сертификат о ВИЧ-статусе. Они были уверены, что им откажут в нахождении в стране, и мы со своей стороны общались с сотрудниками учебного заведения, выясняли, насколько там проинформированы, что ВИЧ не может быть препятствием для обучения иностранца. В итоге все разрешилось благополучно: мы пообщались с семьей студента и сопровождали его по приезде в Беларусь.
Для студентов-иностранцев с ВИЧ основная проблема — необходимость проходить лечение дома. Это длительные и дорогие перелеты, а в условиях пандемии еще и дополнительные риски. Возможность получения на платной основе лечения от ВИЧ давно стала актуальным вопросом и требует решения.
Как видите, проблем все еще хватает. Но есть вера в то, что постепенно большую часть из них удастся решить. Важно понимать, что отсутствие стигмы и предрассудков даст возможность молодежи, живущей с ВИЧ, раскрыть свой потенциал, принимать активное участие в общественной жизни, учиться и работать, открыто говорить о проблемах и поддерживать других, смело строить планы на будущее.
В ТЕМУ
Сегодня в Беларуси, с точки зрения Татьяны Журавской, недостаточное количество специальных образовательных и информационных занятий на тему ВИЧ, мифов, связанных с этой болезнью, способов предохранения от вируса. Многие родители понятия не имеют, что делать в случае, если у ребенка обнаружили эту болезнь. Недостаточно информации для подростков с ВИЧ: куда нужно обращаться, как строить свою жизнь дальше? Как дружить, заводить отношения, планировать семью, учиться, работать и заниматься любимым делом, если ты болен и об этом даже страшно рассказать другим? Ответы на эти вопросы ребята часто не находят и попадают в кризисные ситуации. Хватает примеров, когда у них развиваются депрессивные состояния, которые приводят к самоизоляции, суицидальным мыслям и попыткам.
КСТАТИ
Есть случаи, когда молодые люди прекращали прием лекарств от ВИЧ, опасаясь, что в общежитии раскроется их статус, рассказывает Татьяна Журавская:
— Родители узнавали об этом тогда, когда состояние здоровья детей значительно ухудшалось. Возможно, лучше открыть свой статус друзьям? Ведь далеко не факт, что они не примут тебя таким, какой ты есть, и будут относиться к тебе соответственно твоим человеческим качествам, а не основываясь на мифах о твоих диагнозах.
lvk@sb.by
Фото pexels.com
