Риту Шилей из Постав знают далеко за пределами района. Талантливый фотограф, инициатор уникального для Беларуси инклюзивного фестиваля «Особенные, как все», наконец, мама с большим сердцем. Ее тепла и добра хватает не только на своего ребенка, но и на других особенных детей. Знакомьтесь: героиня нашего проекта — сильная женщина, которая прямо сейчас меняет нас и мир к лучшему.
Как и все
В уютной квартире семьи Шилей в Поставах особенная энергетика. Здесь спокойно, душевно и вкусно пахнет кофе. Первой в дверях встречает старенькая черная, как уголек, лабрадор Ника. Рядом выглядывает надменно‑любопытная мордочка кошки Чучи. «Ника, тише», — смеется пятиклассница Соня. Жизнерадостная активная девочка охотно демонстрирует мне альбом, в котором рисует кукол, рассказывает, что обожает лошадей, мечтает вырасти и стать ветеринаром. Только дома она снимает ортопедические ортезы — фиксаторы, которые в разы облегчают жизнь людям с врожденными патологиями опорно‑двигательной системы. У Сони — детский церебральный паралич, объясняет мама Рита:— Родившись здоровой, она на вторые сутки перенесла сразу два инсульта. Дальше все как в страшном сне: реанимация и самая настоящая борьба за каждый вдох. Через два месяца Соню выписали из больницы, а позже поставили окончательный диагноз — ДЦП. У дочки, считай, нет одного полушария мозга, оно поражено, но чудом интеллект не пострадал. Понятно, что многое дается ей гораздо сложнее, чем другим. Да, она не завяжет шнурки, но вместе с тем есть вещи, которым у нее можно поучиться: целеустремленности, силе духа, вере в лучшее.
Благодаря множеству реабилитаций семье Шилей удалось достичь многого. Сейчас их ребенок говорит, учится вместе со сверстниками, ходит, пусть в основном и с поддержкой ортезов… Соня — вторая дочка супругов Дмитрия и Риты. Старшая Даша планирует в этом году поступать в медицинский университет, в будущем хочет помогать детям с таким же диагнозом, как у ее любимой сестренки.
Даша самостоятельная, взрослая, откровенничает Рита Шилей:
— Горжусь ею и, если честно, переживаю, что уделяла ей меньше времени, чем должна была. Соня, постоянная забота о ней в какой‑то момент закрыли для меня всех и все. И это проблема большинства родителей, которые воспитывают особенных деток. Помочь им понять, что мир не ограничивается страхом и болью за своего «не такого» ребенка, и призван проект «Особенные, как все».
В прошлом году этой социально‑благотворительной инициативе исполнилось пять лет. Она выросла в одноименный инклюзивный фестиваль, который проходит в спортивно‑туристическом комплексе «Озерки» и объединяет семьи из разных уголков Витебской области, воспитывающие особенных детей. Ребята с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, проблемами со слухом и зрением — в этот день все и абсолютно бесплатно для них: цирковые выступления и шоу мыльных пузырей, аквагрим и мастер‑классы, контактный зоопарк, катание на лошадях, сахарная вата… Символом фестиваля и всего проекта не случайно стала рыжая, будто нарисованная рукой ребенка с ДЦП, белка. Такая же энергичная, неунывающая, как наша героиня.
Прошлым летом фест в «Озерках» получился особенно масштабным. Здесь побывало больше 160 тяжелобольных детей. Когда все позади, команда (вместе с Ритой праздник целый год готовят восемь волонтеров, один — из России) понимает, что просто адская организационная работа не главное. Главное — глаза, довольные лица этих ребят, искреннее спасибо от их родителей.
Рита расставляет акценты:
— Наш фестиваль — это про любовь. Про то, как показать болезнь со стороны любви, доброты, понимания и принятия. Спасибо всем, а это десятки и десятки людей, которые вносят свою лепту в наш праздник.
От души поставчанка благодарна и добровольцам уже традиционной благотворительной акции «Сегодня я волшебник». В этом году ее участники исполнили маленькие мечты более чем 200 тяжелобольных детей из разных регионов Витебщины. Среди списков сбывшихся «чудес» — светодиодная люстра, санки со спинкой и даже редкая по сегодняшним временам книга «Просто Мария», загаданная девочкой‑подростком…
Космос — в глазах
Фестиваль «Особенные, как все» начался с фотопроекта под таким же названием. Его главная цель — представить детей с особенностями развития так, чтобы людям хотелось на них смотреть, а родителям — показать. Смеющимися, радостными, по‑детски безмятежными. Героями стали в основном семьи из Беларуси и России, с которыми Рита Шилей познакомилась во время Сониных реабилитаций.За каждым из снимков — отдельный мир. Вот фото Миланы из Новосибирска. В ее тоненькой шее установлена трубка‑трахеостома, она дает возможность дышать. Выведя снимок малышки на экран, Рита замерла, разглядев на трахеостоме свою фамилию. Оказалось, это название израильской фирмы, которая производит такие медизделия. Удивительное совпадение! И столь же невероятная история о материнской любви вопреки всему.
С дочерью Соней.
Первой ласточкой этого фотопроекта стал снимок маленькой Сони из Поставского района — девочки с тяжелейшей формой ДЦП и невероятного цвета глазами, в которых был целый космос. Создавалось ощущение, что она смотрит прямо в душу, говорит Рита:
— Не случайно именно этот снимок открывает наш инклюзивный фестиваль, встречая гостей на фотоаллее под открытым небом.
…Еще один из проектов Шилей — «Сестры». В пандемию Рита вынужденно поставила на паузу медпоездки с младшей дочкой. Появилась возможность больше времени проводить дома с близкими. Мама рассказывает:
— Вслед за общими снимками Сони и Даши стала фотографировать и других сестер из разных семей. Самым юным — два годика, а взрослым — около 40 лет. Сделано больше десяти фотосъемок. Задача — запечатлевать сестер, видя, как они меняются, на протяжении не одного года.
Когда родилась Соня, Рита брала фотоаппарат и ехала в пригород Постав. У нее было всего пару часов, пока мама сидела с ребенком. Любуясь природой, фотографируя глубинку, она склеивала себя по частям, делится Шилей:
— В деревне Курты случайно встретила местного старожила — деда Петра, шедшего от колодца с полными ведрами. Ему было 90, волосы, будто яблоневый цвет, а какая харизма!.. Еще три года мне посчастливилось фотографировать его в самые разные сезоны. А от последнего его прижизненного снимка до сих пор мурашки по коже. Вдруг он развернулся, посмотрел на меня и заметил: «Что‑то часы встали...»
Фотоархив с моментами из жизни деда Петра Рита позже передала его сыну. Сейчас часто снимает Друю, продолжает собеседница:
— Вдохновляют эта местность и ее жители. Надеюсь, однажды мои деревенские путешествия вырастут в отдельный фотопроект.
Ее батарейка
Когда ты 24/7 живешь мыслями о том, как помочь другим, это правда сложно. Рита сравнивает такую нагрузку с рюкзаком, который настолько сроднился с плечами, что спрашиваешь себя: можешь ли, имеешь ли моральное право, пусть ненадолго, приспустить шлейку… Ритин способ перезагрузки — не только природа, но и спорт, экстрим, делится жительница Постав:— С детства занималась карате, ходила в молодежный военно‑спортивный клуб «Азимут». Больше 20 из своих 42 лет вместе с друзьями‑единомышленниками сплавляюсь на плотах. Начинаем от озера Синьша в Россонском районе и в итоге входим в реку Дрису. Дочки с малых лет тоже со мной. Не представляете, какими глазами на меня смотрели все вокруг, когда стала брать четырехлетнюю Соню при ее диагнозе на сплавы. И в каждом таком походе она заново по‑хорошему удивляет нас, бывалых туристов.
В школе девочка ходит на обычную физкультуру. Разве что по объективным причинам пропускает некоторые упражнения. Зато, несмотря на парализованную руку, стоит в планке, тренируя пресс, целых две минуты. Мама заслуженно гордится:Еще один способ прийти в гармонию, обнулиться для Риты Шилей — путешествия на горном велосипеде. Проехать 40 километров за раз, чтобы только ветер в спицах, она может, умеет, практикует. Пару лет назад наша героиня приняла участие в открытой велогонке «Тропа викингов» в Браславском районе:
— Не каждый взрослый так сможет!
— Домой возвращалась с трясущимися от перенапряжения ногами и руками, зато с обещанной Соне медалью. Кстати, у нее тоже есть специализированный, очень тяжелый по сравнению с обычным, велосипед — и этот вызов принят.
Дорогие друзья! Героинями нашего проекта будут руководители хозяйств и ведущие специалисты, председатели сельисполкомов, фермеры, хозяйки агроусадеб и не только. Если вы знаете сильных женщин, которые меняют сельскую жизнь к лучшему, уже стали эталоном для других представительниц прекрасного пола, сообщите нам. Мы приедем к вам, расскажем об умницах, красавицах на всю страну и покажем их!naumova@sb.by
