Мама Марина мечтает, чтобы ее дочка была самой счастливойМы в Узде, в уютном частном доме, где под одной крышей дружно живут три поколения семьи. Мужчины на работе, мама и бабушка разливают по чашкам чай и молоко к сладостям, а Кира заочно знакомит с братиками – старшим и младшим:
– Марк спит, ему два месяца. А Глебу уже шесть лет, он в садик ходит. Я бы тоже хотела с ним, но мне пока нельзя.
Девочка по-взрослому рассуждает, мимолетом глядя на металлическую конструкцию, которая пронзила ее левое предплечье и соединяет кость изнутри. Точно такие же аппараты Илизарова-Веклича установлены на бедрах, но про них малышка не вспоминает. Осилив кусочек праздничного торта, она просит:
– Бабушка, отнеси меня к моим подаркам.
Кира умеет ходить сама и очень этого хочет. Но нужно быть осторожной, ведь хрупкие кости могут сломаться от любого движения. Забывая об этом, малышка норовит то с дивана слезть, то подползти самостоятельно к игрушкам. А потому без присмотра белокурую красавицу пока не оставляют, по дому и на улицу носят на руках. Как настоящую принцессу! Хотя безоблачным такое детство, конечно же, не назовешь, возвращается к началу истории 32-летняя Марина:
– После рождения сына Глеба мы с мужем мечтали о доченьке. Вторая беременность протекала гладко, но на 35-й неделе во время УЗИ врач испуганно перевела взгляд с монитора на меня и сообщила, что кости у плода отстают в развитии. Последующие три недели я провела как в тумане, а когда 12 ноября появилась на свет наша Кира, ее сразу забрали в реанимацию. Как и прогнозировали доктора, дочка родилась с фенотипическими особенностями, к которым добавилась врожденная пневмония. Дочку выписали из роддома только спустя месяц, и вместо стандартного «поздравляем» мы услышали «оформляйте инвалидность».
Марине нелегко вспоминать время, когда в голове сменяли друг друга десятки вопросов. Генетическая поломка ДНК, один случай на 25 тысяч, где и как лечить такой недуг? И почему это случилось с ними, здоровыми родителями?
– Поначалу сложно принять новость, что твой ребенок будет не таким, как все, – признается мама. – Несколько месяцев я пребывала в смятении, потому что не видела выхода из ситуации. А потом нашла группу «Вырастайка» в соцсетях, где родители таких же деток рассказывали об операциях по удлинению костей, делились результатами. Я воспряла духом, решила действовать, хотя до кардинальных мер было еще далеко, с трех месяцев мы с Кирой колесили по больницам, разбираясь с другими проблемами: врожденной пневмонией, гидроцефальным синдромом, стенозом большого затылочного отверстия, функциональной кардиопатией. Обследования, госпитализации, реабилитации, массажи, физиопроцедуры – в какой-то момент график «больница – дом – больница» стал для нас привычным образом жизни.
12 ноября Кире исполнилось четыре годаОсновные навыки давались Кирюше с опозданием. Но постепенно она всему научилась: в 5,5 месяцев – держать голову, в 1,4 года – сидеть, в 1,8 – ходить. А вскоре уже бегала, с легкостью называла цвета, перечисляла животных, складывала пазлы, танцевала. И тогда родители вернулись к основному диагнозу, по которому у Киры с пяти месяцев оформлена III группа инвалидности:
– При ахондроплазии максимальный рост у взрослого не превышает 120 сантиметров. Я прекрасно понимала, что ни один человек не желал бы себе такого. После долгих поисков мы решили сделать операции по удлинению костей в Киеве. На первом этапе тянут бедро, на втором – предплечье, на третьем – голень. Каждая операция прибавляет 7–9 сантиметров.
Средства на три этапа лечения (36 тысяч долларов) родители собирали через фонд помощи детям «ЮниХелп» и благотворительный счет. Сумма накопилась достаточно быстро, и в сентябре прошлого года Кире сделали операцию на бедрах, а затем и на руках. Впереди еще одна – на голени. На нее деньги собраны, но у семьи появились внеплановые расходы, вызванные частыми постоперационными переломами:
– Чтобы удлинить кость, ее ломают, ставят четыре удерживающих штыря, которые каждые 2,5 часа понемногу подкручивают, увеличивая расстояние. На месте излома образуется мозоль, и кость постепенно срастается. Для фиксации носят аппараты Илизарова-Веклича, но после снятия не исключены переломы и трещины. Так произошло и с Кирой, причем уже трижды, начиная с мая. Приходится постоянно курсировать в Киев: ставить конструкции, затем снимать, а после перелома вновь возвращать их на место.
Родители Киры благодарны всем, кто ее поддержалМарина Кутья в декретном отпуске, Андрей работает индивидуальным предпринимателем. Но затраты на поездки и лечение Киры превышают доход многодетной семьи из Узды. К помощи подключился Белорусский республиканский союз молодежи: на прошлой неделе в Минске состоялся благотворительный марафон «Все краски жизни для тебя», который организовал Минский городской комитет БРСМ. К дружной волонтерской команде «Доброе Сердце» присоединились Александр Солодуха, Дядя Ваня, Герман Титов, Алексей Гросс и другие известные артисты. Вырученные от продажи билетов средства передадут на реабилитацию Киры. Сама она не смогла побывать на концерте, но за кулисами были бабушка, двухмесячный Марк и Марина Кутья:
– Такая теплая атмосфера наполняла зал, столько хороших слов и пожеланий сказали в адрес нашей дочки! Огромное спасибо союзу молодежи и всем неравнодушным людям, которые нас поддержали. Мы очень хотим, чтобы наша Кира выросла счастливой. И благодарим каждого, кто вносит в это свой вклад.
СКАЗАНОzubkova@sb.by
Роман МАМЧЕНКО, координатор волонтерского движения БРСМ «Доброе Сердце»:
– В этом году благотворительный марафон «Все краски жизни для тебя» в поддержку тяжелобольных детей прошел в Молодечно, Быхове, Жлобине, Лиде, Минске. Во вторник провели концерт в Пружанах, а финальной точкой станет Полоцк. Всего с 2009 года волонтерами движения «Доброе Сердце», артистами и творческими коллективами собраны средства на лечение более ста ребят.
