— Основная ценность паллиативной помощи — уважение личности, абсолютно любой. Но для начала эту личность нужно увидеть, понять, что, скажем, у ребенка с тяжелой формой ДЦП просто другая скорость жизни. И когда мы подчиняемся этой скорости, убеждаемся, что ребенок реагирует и отвечает, начинаем учить и окружающих видеть этот интеллект, — о работе своего коллектива директор хосписа Анна Горчакова рассказывает с горящими глазами.
Анна Горчакова.
Впрочем, не только она. Медсестра Ирина Зуева трудится при хосписе уже 7 лет. И разбивает стереотип о том, что в подобных учреждения остаются исключительно люди, сами пережившие потерю. Сюда Ирина Николаевна пришла из службы скорой помощи по зову сердца:— Я была здесь на курсах, увидела фотографии детей и решила, что буду тут работать. Но мне понадобилось четыре года, чтобы созреть морально. Все решилось в день моего рождения, когда сообщили, что появилась вакансия. Я поняла, что это мой шанс, и все эти годы постоянно учусь. Когда только начинала работать, очень переживала уход детей... А потом поняла, что, если отдам свою жизнь за конкретного ребенка, это никак не остановит процесс. Важно просто быть рядом, посильно отдавать то, что можешь. Поэтому я всегда вместе с мамами, они мне звонят в любое время суток. Да, медсестра должна быть на связи в режиме 24 на 7. Бывают у них такие ситуации, когда первая мысль, кому позвонить, — это мне.
К слову, отмечает и директор хосписа, опыт личного горя в такой работе может, наоборот, мешать:
— Пережив когда–то потерю своего ребенка, я не смогла вести группу для таких же мам. Почему? Поняла, что это мешает и им, и мне, так как я в какой–то момент тоже становлюсь членом группы. У нас был опыт, когда мы брали на работу мам, потерявших детей, и результат был не очень хорошим. Все–таки помогать должны профессионалы. Я люблю цитировать Дзержинского, который говорил, что дело нужно делать с горячим сердцем и холодной головой.
История Дианы Евсеевич, подопечной Ирины Зуевой, — маленькое чудо. Девочку снимают с учета: паллиативная помощь больше не нужна, теперь в приоритете — реабилитация.
Еще один стереотип: хоспис — это учреждение, где безнадежно больным людям немного продлевают существование. Он в корне неверный. Реальность другая: сотрудники детского хосписа выезжают в семьи, где помогают улучшить качество жизни ребятам с разными диагнозами. Анна Георгиевна подчеркивает: «Хоспис — не только здание, и мы 25 лет разбиваем эту стигму. Хоспис — философия помощи, которая может быть оказана и на дому, и в паллиативном центре». И хотя здесь не принято говорить о чуде, но именно это слово напрашивается, когда Ирина рассказывает, что сегодня у нее последний визит к маленькому пациенту — у ребенка настолько явные улучшения, что его снимают с учета: паллиативная помощь больше не нужна (да, такое случается!), теперь в приоритете — реабилитация.Рабочий день тут начинается с планерки. Необычной. В течение часа–двух обсуждают результаты вчерашнего дня, говорят о психологических моментах не только в контексте пациентов, но и самих сотрудников. У кого–то есть ощущение, что мама ребенка недостаточно ему доверяет, кому–то нужно просто доброе слово. Главное — это неравнодушие, умение видеть детей в больных пациентах, поэтому здесь до сих пор не привыкли к человеческому горю. Если же перестает трогать происходящее — это выгорание, все, нужно уходить. Анна Горчакова подчеркивает: эффективная паллиативная помощь наполовину состоит из правильной коммуникации, остальное — рутинные мероприятия, ежедневные мелочи, которые помогают заметить ухудшение ситуации.
А еще здесь давно пришли к выводу: особому ребенку нужен не концерт или какое–то яркое шоу, а возможность самому побыть артистом или просто в чем–то поучаствовать. Если нельзя вылечить, к пациенту нужен специфический подход, более осторожный, замедленный... Так появилась паллиативная реабилитация, в основе которой биофизиология. Что это значит? Специалисты поясняют: работать нужно не спеша и обязательно найти мотивацию, потому что, когда малыш тянется, скажем, к игрушке, которая ему нравится, у него включается мозг и это движение закрепляется. Участвуют очень больные дети и в сенсорном театре под присмотром физиотерапевта. Плюс их вывозят, как говорится, в люди по понедельникам — на дискотеку, чтобы встретились со здоровыми ровесниками. Ведь паллиатив — это система, в которой 70% — психосоциальная и духовная помощь и только оставшиеся 30% — медицинская работа.
Сегодня в центре внимания на планерке — рассказ психолога Ольги Захарии. На зимних каникулах она проводила трехдневное занятие с группой сиблингов, то есть здоровых детей, которые потеряли братика или сестричку. Тоже проблема. Когда в семье больной малыш, жизнь домочадцев подчиняется ему. Этой ситуацией живут все, порой не замечая, какой стресс испытывают другие дети. Ольга Петровна объясняет, что целью было собрать этих ребят и проработать с ними непростую тему смерти и потери близкого человека:
— Дети говорили о пережитом. Все получилось очень тепло, нетравматично. У ребят был целый день насыщен мероприятиями, развлечениями, но во все это очень естественно удалось встроить главную тему. А вечером они возвращались к родителям, с которыми тоже могли обсудить услышанное...
После планерки медсестры уходят в семьи. В день у них по 2 — 3 визита, причем необязательно в Минске. Сейчас детский хоспис старается больше внимания уделить пациентам в регионах и только в прошлом году помогал 338 подопечным в разных уголках страны. С медсестрой Татьяной Саликовой мы отправляемся к 11–летнему Стасику, которого ждет не только плановый осмотр, но и приятный момент — вручение новогоднего подарка. Такие визиты длятся от 20 минут до двух часов, говорит Татьяна:
Медсестра Татьяна Саликова спешит не только проведать подопечных, но и вручить им новогодние подарки.
— К сложным детям обычно приезжаю по 2 — 3 раза в неделю. К стабильным — раз в две недели или даже раз в месяц.Пока медсестра осматривает Стасика, его мама делится наболевшим: сын дышит и питается через трубки, но у нас, увы, невозможно найти качественные гастростому и трахеостому, приходится искать помощи на зарубежных форумах. Вообще, любому сотруднику хосписа время от времени приходится быть и консультантом по разным вопросам, и психологом. Большинство подопечных Татьяны — малыши до года, есть и вовсе двухнедельные крохи. Вот и в этот день у нее запланирован во второй половине дня визит к 7–месячной тяжелой девочке. В подобных случаях основная работа с родителями: как правильно кормить малыша через зонд, как держать и учить садиться. И, конечно же, эмоциональная поддержка мамы и папы, ведь людям так важно, чтобы их приободрили и дали надежду.
pasiyak@sb.by
