Почему важно социализировать не только детей, которые перенесли рак, но и их родителей

Поверить в себя

Спустя всего месяц после рождения Маше поставили диагноз — гистиоцитоз. Не станем вдаваться в суть и причины заболевания, скажем лишь, что это очень серьезная онкогематологическая патология, с которой девочке пришлось мужественно сражаться не один год. Сейчас Маше почти 17, она в стойкой ремиссии и строит смелые планы на будущее: хочет стать волонтером и помогать болеющим раком детям поверить в себя.

После больничной палаты

Юлия, мама Маши, признается, что лечить старшую дочку сначала думали в Германии. Но решили довериться отечественным специалистам, о чем позже ни разу не пожалели:

— Все процедуры, лекарства, консультации мы получали бесплатно, отношение врачей к больным деткам чудесное, переживают за них, как за родных. Однако уже в стадии ремиссии пришлось столкнуться с проблемой социализации Маши после выписки из больницы. Да, признаться, не только ее социализации — матерям и отцам таких детей тоже очень непросто возвращаться в обычную жизнь «после палаты» и каждый день задавать себе вопросы без ответов. А что дальше? Как сложится судьба моей девочки? Как часто наступает рецидив? Какие прогнозы? Передается ли это заболевание генетически? Сможет ли Маша когда-нибудь стать мамой?.. Понимаете, при всем уважении и при всей огромной благодарности нашим онкологам, никто из них не может поговорить с мамами и папами больных детей, как психолог. Им и своей тяжелейшей работы хватает. А нам просто необходимо услышать, что все будет хорошо. Чтобы успокоить свои страхи, поверить в будущее сыновей и дочек. Ведь они продолжают наблюдаться у специалистов. Многие имеют проблемы с избыточной массой тела — а как иначе, если долгое время у них была ограничена подвижность, сказываются последствия гормонального лечения? Им тяжело влиться в круг здоровых активных одноклассников, завоевать какой-то авторитет среди ровесников в школе. Из-за диагноза многим ребятам нельзя посещать даже уроки плавания, их не берут в спортивные секции. Век высоких технологий вроде бы подарил человечеству возможность общения в соцсетях и мессенджерах, один за другим создаются сообщества людей, перенесших рак, появились популярные онкоблогеры с многомиллионной аудиторией подписчиков. Но виртуальный и реальный миры слишком сильно отличаются друг от друга.

Миссия преображения

В 2018 году местный благотворительный фонд «Прикосновение к жизни» впервые провел в Беларуси национальный отборочный этап Всемирных детских Игр победителей. Это спортивные состязания для детей 7–16 лет, перенесших онкогематологические заболевания и находящихся в стойкой ремиссии. Ребята соревнуются в беге, плавании, настольном теннисе, мини-футболе, шахматах. При этом уровень подготовки не имеет значения.


Пять лет назад Маше впервые удалось попасть в число участников Игр. С тех пор раз в год она вместе с мамой и группой поддержки в лице папы и младшей сестры обязательно приезжает на «спортивные сборы».

Здесь мальчишки и девчонки — те, кому еще несколько лет назад было трудно ходить, сидеть и даже дышать! — стремятся попробовать себя в любом виде спорта. Даже когда не все получается сразу, они не боятся своей неуклюжести, насмешек, критики. Потому что вокруг царит удивительная атмосфера поддержки, понимания и принятия — не только со стороны родителей, но и всех участников.

— Знаете, какое самое сильное впечатление я вынесла после первых дней, проведенных с Машей в компании с остальными участниками и их родителями? Преображение детей, — рассказывает Юлия. — Зажатые, закомплексованные в обычной послебольничной жизни здесь ребята раскрываются совсем по-новому. Возможно, не сразу, не вдруг, но зарождается дружба. Пусть, как и в школе, дети в основном делятся на группы по интересам, однако все они хорошо ладят друг с другом. Нет попыток буллинга, всех новичков с радостью принимают в команду. Очень трогательно наблюдать, как они обнимаются при встрече и расставании — тактильные ощущения для ребят очень важны, но позволить себе такую «фамильярность» в отношении одноклассников решится далеко не каждый — еще засмеют. А здесь смыты границы каких-то ненужных условностей и непонятно кем прописанных строгих правил коммуникации. И нам, родителям, очень важно общаться вживую с этими детьми, узнавать об их жизненных планах, искренне радоваться год спустя, как возмужали еще недавно такие ребячливые мальчишки, как вчерашние шаловливые девчонки превращаются в изящных красивых барышень. Мы смотрим на них и понимаем: все будет хорошо. Эти ребята выиграли главное состязание в своей судьбе, они научились ценить жизнь и радоваться каждому новому дню. Нам, взрослым, нужно брать с них пример.
Даже если перенесенный рак закрыл ребенку дорогу не только в большой спорт, но даже в обычный кружок по спортивной гимнастике или танцам, Игры победителей стали для него своеобразным мостом из болезни в здоровую жизнь. Ведь точно так же, как и любой спортсмен, этот мужественный маленький пациент каждый день побеждает боль и усталость. И выигрывает свой главный приз.
КСТАТИ

Более 80 процентов случаев детских онкологических заболеваний излечимы. Но рак бьет не только по физическому состоянию растущего организма — страдает психика. Болезнь и без того меняет маленького пациента, а вылечившись, он вынужден продолжать бороться с собственными страхами и ограничениями. И мечтать начать жить как все. Именно поэтому психологическая реабилитация — главная задача Игр победителей. Глядя на участников этих спортивных состязаний, каждый ребенок, который перенес рак, понимает: жизнь продолжается, и все еще возможно!

БУДЬ В КУРСЕ

В этом году с 17 по 23 мая проводились Всебелорусские Игры победителей, организатором которых снова выступил местный благотворительный фонд «Прикосновение к жизни» при поддержке Министерства спорта и туризма Беларуси. Мероприятие посетили 47 мальчишек и девчонок из разных уголков страны, каждого из них сопровождал один из родителей. Проживание, питание, трансфер, подарки, награды, экипировка (спортивный костюм, майка, бейсболка) — все это ребята получили за счет спонсоров.

Участников разделили на отряды с волонтерами-вожатыми, и вместе они провели четыре активных дня в центре олимпийской подготовки «Раубичи». Кроме спортивных соревнований, желающих ждали мастер-классы, игры с вожатыми и новые знакомства. За свои достижения все участники получили медали, дипломы и подарки, ведь в этих Играх каждый — победитель.

Лозунг Игр: «После истории болезни начинается история побед». 

lvk@sb.by

Фото из семейного архива Юлии Гутковской
Полная перепечатка текста и фотографий запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter