Анна ГОРЧАКОВА
— Анна Георгиевна, поменялось ли со временем понятие граждан о паллиативе?
— К сожалению, пока что у людей хоспис ассоциируется с резервацией, где мы закрываем от общества больных детей и куда приходим перед Новым годом с подарками. На самом деле мы не пытаемся никого изолировать, а всего лишь помогаем им находить общий язык с обществом. Дети с особенностями должны общаться с обычными ребятами, поэтому мы вывозим их на дискотеки, в кафе, в библиотеки. А вот общество по отношению к ним меняется слабо, медленно. Не надо их жалеть, сюсюкать с ними, закрывать глаза.
Вообще, через наш хоспис проходит около 250 детей за год. Нас часто обвиняют в том, что мы некоторых «кидаем». Но это не так. Да, мы ведем ребенка год, потом можем прекратить. Ротация в хосписе — это нормальная мировая практика, ведь нужно дать возможность другим родителям и тяжелым детям получать помощь. В случае если ребенку становится хуже, мы снова берем его под свою опеку.
— Что представляет собой паллиативная служба в нашей стране сегодня?
— Паллиативную помощь у нас оказывают с 1994 года. Мы в прямом смысле начинали с нуля. Естественно, уклон в то время делали медицинский, даже обезболиванием занимались. Сейчас, к радости, здравоохранение поднялось на более качественный уровень, а система детской паллиативной помощи потихоньку становится его составной частью. Важнейшее событие для нас — строительство нового здания хосписа. Сейчас переосмыслили многолетний опыт и решили двигаться немножко в другом направлении.
Сегодня паллиативную помощь на дому у нас получают 100—120 детей. Сейчас эту программу хотим свернуть до 60—70 человек в Минске в пользу новых региональных проектов. Паллиатив на дому включает визиты медсестер, соцработников, волонтеров и психологов, по возможности покупку медицинских расходников и оборудования. То есть мы полностью берем семью под опеку. Кстати, в этом году реанимировали программу психологической помощи для родителей, у которых дети тяжелобольные или у кого они умерли.
Паллиативная помощь станет доступнее в регионах
Своеобразную детскую социализацию у нас получают 115—120 детей в год по программе «Летний домик». Она останется неизменной. Ведь что нужно ребенку в 15 лет? Наверное, отлучиться от постоянного маминого попечения, посидеть со сверстниками у костра, пожарить сала на палочке, почувствовать себя полноценным ребенком. Так, ребята остаются с волонтерами в центре отдыха «Аист» на две недели. Сейчас мы рассматриваем вопрос о введении таких смен в зимний период, так как в здании появился газ.
— Поделитесь с нашими читателями свежими проектами.
— Основное направление, которое будем усиленно развивать, — выездная помощь в регионы. В Минске нуждающиеся в паллиативе дети имеют больше возможностей на помощь и от государства, и от различных организаций.
Осенью прошлого года у нас началась программа мобильной абилитации. Наши специалисты заранее договариваются с местной поликлиникой или центром коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, сотрудники приглашают специалистов и родителей на встречу. В первый день физиотерапевты презентуют методику, по которой мы работаем. Смысл в том, чтобы ребенок не плакал во время реабилитационных мероприятий. К примеру, пока тянется за игрушкой, аккуратненько меняем положение руки. Результат потрясающий.
Наши специалисты уже посетили Борисов и Молодечно. В планах — вся Минская область, а потом двинемся за пределы. Так хотим за год охватить всю страну. О второй нашей глобальной программе я даже думать боюсь, не только говорить… Кстати, за счет новых проектов, возможно, получится увеличить число наших подопечных до трехсот человек.
— И все-таки попрошу вас раскрыть столь глобальный секрет. Или хотя бы намекнуть…
— Дело в том, что в этом году я столкнулась с другой проблемой — паллиативная помощь молодым взрослым. У нас вообще ничего нет в этом направлении. Ведь паллиативная помощь начинается тогда, когда ставят неблагоприятный диагноз. А это может быть и в 20 лет, и в 30… Ребром встает вопрос: как с этим жить?
В Западной Европе к человеку прикрепляют куратора. Он постоянно звонит, напоминает о визитах к врачу, необходимых анализах, интересуется самочувствием, предлагает психологическую помощь. То есть появляется человек, которому ты небезразличен. В этом году я хочу запустить амбициозную программу паллиативной помощи молодым взрослым, которая, возможно, закончится строительством нового здания.
Пока что мы возьмем десять человек от 25 до 40 лет с онкологическими заболеваниями и десять — с другими тяжелыми диагнозами. Сначала мы проведем опрос среди таких людей: в чем они нуждаются? А потом начнем реализовывать программу. Здесь ведь нужно думать не только о психологической помощи, но и о колясках, средствах ухода, сиделках…
— А в чем будет особенность центра паллиативной помощи для молодых взрослых?
— Это то место, где людям будет в первую очередь комфортно. Они приходят на работу, а там — жалость, жуткие взгляды, непонимание… В центре будет комната психосоциальной самопомощи, где молодой человек сможет остаться на несколько часов наедине с собой. На месте ему предложат психологическую поддержку. В комнате арт-терапии можно будет через искусство выразить свои страхи, ужасы и переживания. Также в идеале было бы оборудовать комнату расслабления. Вот представьте: поставил ноги на нагретый песок, надел очки, а перед тобой — 3D-экран, и волны из океана — прямо на тебя. Можно включить ароматерапию.
Конечно, пакет услуг будет предоставляться на бесплатных условиях, часть — на платных. В центре нам понадобятся социальные работники, психологи, сиделки, медсестры. Также здесь будет несколько комнат, где человек сможет остаться на ночь, как в гостинице.
veronulas@sb.by
