«Я напишу книгу о своей дочери». Мама Ники с аутизмом – об успехах и ошибках воспитания «ребенка дождя»

2 апреля в 15-й раз наша страна присоединилась ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, одного из самых малоизученных заболеваний. Большинство ученых объясняют его возникновение генетическими факторами, но есть и много других версий. И если в проблеме не до конца разобрались специалисты, что говорить о родителях малышей с расстройством аутистического спектра? Как проходит их жизнь рядом с «детьми дождя»? Чтобы поговорить об этом, мы отправились в гости к семье Паремских, в которой растет Доминика – девятилетняя девочка с РАС.

Качели — любимое развлечение Доминики

Ника и Кода

Красивый коттедж в конце одной из гомельских улиц в частном секторе. Лестница от порога дома ведет на второй этаж, на первом живет бабушка Доминики, а наверху – девочка с мамой Лилией, старшей сестрой Даниэлой, кошкой Налой и черным соболем по кличке Кода. Я подхожу к огромной клетке вплотную, чтобы рассмотреть зверька, и он сразу запускает между прутьев лапку и впивается в мои брюки.

Лилия открывает клетку, и Кода стремительно, в два прыжка, залетает ко мне на плечо. Лилия рассказывает:

– Соболя мы завели специально для Ники. Налу дочь не замечала, словно она была пустым местом, могла идти и споткнуться о кошку. Я прочитала, что нужно завести питомца, который будет совпадать с ребенком по темпераменту. Сначала хотели енота, но потом выбрали соболя.

И действительно: Доминика научилась фиксировать взгляд на животном, следить за его передвижениями и даже выгуливать на поводке.

На полу просторной комнаты девочки – пушистый ковер, с потолка свисают качели. Пока Доминика катается на них (дети с аутизмом очень любят монотонные повторяющиеся движения), Кода сидит рядом и только наклоняет голову, когда над ней пролетают ноги маленькой хозяйки. На гостей девочка внимания не обращает, будто и нет нас. Избегает прямого взгляда – это тоже особенность расстройства. Зато с большим интересом смотрит мультики и даже может попросить маму включить ее любимые.

Лилия продолжает:

– Доминика говорит мало. Предложений в речи вообще до недавнего времени не было, но вот на днях вдруг сказала: «Мама, я хочу колбасу». Причем это случилось очень странно и неожиданно: через неделю после лечения зубов под наркозом.

Зря пошли в обычный детский сад

– Рождалась Доминика тяжело. Наму­чились мы с ней вдвоем, может, родо­вая травма и стала причиной аутиз­ма? – задает риторический вопрос Лилия.

Развивалась малышка с небольшим опозданием, не фокусировала взгляд на предметах, не обращала внимания на других малышей, которые могли играть рядом, но, казалось, критичного ничего не было. Родные забеспокоились, когда Ника не пошла к годику. Потом почудилось, что все обошлось: в год и три месяца дочка ходьбу все-таки освоила.

– И все же душа была не на месте. Я чувствовала, что с ребенком что-то не то. Ведь у меня старшая дочь – было с чем сравнить, – погружается в грустные размышления Лилия. – Я надеялась, Доминика нагонит в развитии сверстников, но ее поведение не поменялось ни в два, ни в три года. К четырем стало ясно: у нас проблема.

В три Нику отдали в обычный детский сад, куда она ходила до шести лет. Практически молча, лишь иногда произносила отдельные слова. По мнению мамы, это было ошибкой:

– Если бы мы сразу определили Доминику в коррекционный центр, с ней занимались бы специалисты: психолог, невролог, логопед, дефектолог. Например, нам очень помогли карточки PECS (система коммуникации, при которой человек, не владеющий или очень плохо владеющий устной речью, использует картинку/карточку, чтобы выразить просьбу, прокомментировать событие, ответить на вопрос. – Прим. «ЗН».). Уверена, реабилитацию нужно начинать как можно раньше, но я об этом не знала. Думала: если дочь будет рядом с нейротипичными детьми, ей будет легче всему научиться.

Ради Ники семья завела соболя

– А где сейчас учится Доминика? – интересуюсь я.

– Все в том же областном центре коррекционно-развивающего обуче­ния и реабилитации. Это место – спасение для огромного количества детей и их родителей. Персонал, начи­ная от директора, педагогов и заканчивая поварами, относится к своим подопечным как к родным,  это без преувеличения. Кроме того, мне не нужно отвозить туда ребенка: деток от дома забирает специально оборудованный микроавтобус.

Книга о Доминике

– У вас есть проблемы с неприятием поведения Ники в общественных местах? – спрашиваю Лилию.

– Дочь любит ездить в общественном транспорте, но выходить оттуда не соглашается – кричит, упирается. Пассажиры смотрят неодобрительно. А некоторые спешат прокомментировать ситуацию и дать нам советы. Я человек с устойчивой психикой, но не каждая мать выдержит такой эмоциональный прессинг, поэтому семьи, воспитывающие ребенка с РАС, стараются поменьше бывать на людях. Это неправильно, но ведь не станешь каждому встречному объяснять, что у малыша инвалидность: физически дети с аутизмом выглядят вполне нормально. Из-за страха не справиться или получить общественное осуждение многие семьи сужают жизнь с таким ребенком до размера квартиры.

Чтобы изменить ситуацию, Лилия собирается принять участие в интересном проекте:

– Вместе с активными мамами будем приглашать семьи с такими детками на совместные прогулки, катание на лошадях, походы в бассейн, парк, организовывать мастер-классы.

У Лилии есть еще одно трогательное и важное дело:

– Я пишу книгу. Ее главная героиня, конечно, Доминика. Это фантастическая история о путешествии особенного ребенка и ее питомца в другую страну. Хочу, чтобы маленькие читатели узнали, что рядом есть дети, которые очень отличаются от других, но они так же, как все, нуждаются в доброте, ласке и внимании.

severyanova@sb.by,

Фото Таты КАВЕРИНОЙ