Генетическая поломка
— Инна Викторовна, уникальность РАС в том, что сегодня не существует подтвержденных методов их лабораторной диагностики. Кто в таком случае определяет, есть у ребенка аутизм или нет?— Диагноз ставится врачом-психиатром в соответствии критериям Международной классификации болезней на основании клинического интервьюирования и динамического наблюдения. Важны анамнез и сведения, полученные от родителей, педагогов и других специалистов, так или иначе находящихся в контакте с малышом. Очень помогают результаты анкетирования и психологического тестирования.
РАС считаются одной из самых малоизученных в медицине девиаций — это притом что ее масштабы в последние годы просто поражают. Предсказать наличие аутизма в период внутриутробного развития не представляется возможным. Более того, если взглянуть на результаты МРТ головного мозга здорового человека и человека с таким диагнозом, далеко не всегда можно найти какие-то принципиальные отличия.
Ученые не одно десятилетие пытаются выяснить, что именно вызывает развитие аутизма. Версий множество, но все они не имеют стопроцентной достоверности. В приоритете сейчас — наличие генетической предрасположенности к развитию аутизма. Пусковым фактором сценария развития РАС могут стать тяжелый анамнез беременности и родов, вирусные и инфекционные заболевания в раннем детстве, нарушение адаптации в связи со стрессом и так далее.
Одно время казалось, что разгадка найдена: авторитетный медицинский журнал The Lancet опубликовал объемную статью, где виновником РАС были названы детские прививки. Но затем последовали опровержение и извинения перед введенными в заблуждение читателями. Сегодня уже доказано, что прививка не может вызвать аутизм. Тем не менее считается, что ранняя вакцинация в состоянии расшевелить уже имеющийся в организме вялотекущий процесс предрасположенности к девиации. Рассматриваются и версии аутоиммунных заболеваний, которые провоцируют развитие РАС.
— Есть еще одна теория — воздействие гаджетов.
— Верно. Не секрет, что лавинообразный скачок выявления детей с аутизмом в мире произошел одновременно с развитием высоких технологий и глобальным внедрением их в нашу жизнь. Сегодня уже никого не удивишь картинкой сидящего в коляске малыша, который со знанием дела тычет пальчиком в мамин смартфон.
Степень решает всё
— Аутизм не поддается лечению, но можно хотя бы свести к минимуму его проявления?— Здесь многое зависит от степени проявления расстройства и его коморбидности (наличие дополнительной клинической картины, которая уже существует или может появиться самостоятельно, помимо текущего заболевания, и всегда отличается от него) с другой психической симптоматикой — например, с умственной отсталостью или выраженными речевыми нарушениями. Зачастую диагноз не мешает людям вести нормальную жизнь. В моей практике был случай, когда на прием пришла мама с 19-летним сыном. Женщина заподозрила у него аутизм, что впоследствии и подтвердилось. Но молодой человек успешно окончил школу, поступил в университет, устроился на работу в IT-сферу. Степень проявления аутистического расстройства была легкая, она позволила справиться с учебной программой и не привела к социальной дезадаптации и изоляции мальчика.
Во время нашей беседы его мама озвучила еще одно опасение: глядя на некоторые поведенческие особенности сына, она пришла к выводу, что и сама больна аутизмом. Призналась, что никогда не имела подруг, друзей, жила в собственном, мало кому интересном мире, в котором она страстно увлекалась научной литературой про космос. На работе ее не интересовали коллеги — она даже не знала имен большинства из них, хотя проработала с ними в одной компании не один год. Да, у этой женщины тоже аутизм. Но в крайне слабой степени, что не мешает ей более-менее комфортно ощущать себя в социуме.
К сожалению, бывают и другие примеры — когда ребенка направляют в специализированную школу-интернат либо он обучается на базе социального центра по причине тяжести течения самого расстройства и (или) сопутствующих психических и поведенческих нарушений. Скорее всего, это правильное решение, потому что, заботясь о правах детей с диагнозом РАС, мы не должны забывать о правах обычных детей. Ребенок с тяжелой степенью аутизма в школе — это ежедневный стресс и испытание. В первую очередь для него, а также для педагогов и одноклассников.
Маленький «человек дождя»
— На какие характерные симптомы у малыша должны обратить внимание родители?
— В большинстве случаев аутистические расстройства начинаются в возрастном диапазоне от полутора до двух с половиной лет. Основной симптом — трудности социальной коммуникации и взаимодействия. Ребенку не дается эмоциональный контакт с внешним миром, ему трудно понять других людей и объяснить, чего именно он хочет. Малыш может не отзываться на свое имя, избегать зрительного контакта, у него отсутствует эмоциональная реакция при встрече с близкими, он не испытывает никакого желания общаться со сверстниками и не играет в обычные сюжетные детские игры.
Еще один важный симптом — задержка речевого развития либо его регресс (откат). Обычно здоровый ребенок произносит первые слова ближе к году. Если же он к этому времени еще не в состоянии сложить звуки в членораздельные слова, хотя бы самые простые вроде «мама», «папа», «баба», это уже повод обратиться к специалистам. Конечно, в большинстве случаев крошке всего лишь понадобятся занятия с логопедом, но перестраховаться не будет лишним.
Могут быть и другие признаки заболевания: ребенок не хочет есть пищу определенного состава, цвета или формы. Появляется избирательность: дома ест, в детском саду категорически отказывается, приходится носить ссобойки. У детей с аутизмом, как правило, есть стереотипии: поведенческие (малыш поглощен однообразными действиями вроде раскачивания, прыжков, бега по кругу), игровые (долго манипулирует одним и тем же предметом, трясет его, постукивает по нему, вертит в руках или выстраивает в рядок), сенсорные (включает и выключает свет, открывает и закрывает двери, переливает воду), речевые (может разговаривать фразами — цитатами из мультиков и детских песенок или бесконечно воспроизводить вслух числовые комбинации).
Многие дети с аутизмом слишком чувствительны к свету, звукам, вкусам, прикосновениям и запахам. Из-за этого могут начинаться истерики на пустом месте — разумеется, с точки зрения родителей. Самые распространенные причины, которые могут вызвать у ребенка сенсорную перегрузку, — шумная обстановка, яркое освещение или солнечный свет, колючая и давящая одежда.
Плюс один
— Сегодня мы много говорим о том, что независимо от особенностей поведения дети с аутизмом должны иметь возможность комфортно интегрироваться в социум и работать на благо страны. Что для этого нужно сделать с точки зрения психотерапевта?— Выработать у людей культуру принятия инклюзии. Для ранней диагностики и лечения деток с легкими степенями РАС, а также для их обучения у нас условия созданы. Хотя здесь тоже есть еще над чем поработать. Желательно обучение в небольших по количеству учащихся классах. Для отдельных ребят — качественное и эффективное сопровождение в общеобразовательных школах. Подготовка тьюторов — наставников, участвующих в выявлении и развитии познавательных интересов подопечного в процессе формирования его личности. Разработка и сопровождение индивидуальной образовательной программы. Создание специальных условий в организации учебного процесса и индивидуальной работы. Однако самое главное сегодня — необходимость привить нашим гражданам умение грамотного взаимодействия с такими пациентами.
Аутизм — не приговор, а образ жизни. Важно понять, что люди с этим диагнозом не опасны для общества, но общество может быть опасно для них. Детей и взрослых с РАС называют «обнаженные сердца», потому что они абсолютно бесхитростны, не способны на ложь, подлость, обман. Со стороны кажется, что они счастливы жить в своем мирке, но это не совсем так. На самом деле дети и взрослые остро переживают свое неумение строить коммуникации с окружающими. На приеме, вспоминая свои школьные годы, пациенты жалуются, что не смогли завести друзей среди одноклассников. Хотя очень старались. Одна из таких девушек говорила, что специально подмечала жесты, мимику, говор, шутки других девочек, но когда пыталась их воспроизводить, чтобы стать «своей» для сверстников, те начинали над ней потешаться. Ее это очень ранило.
Безусловно, чем больше дети с легкими степенями РАС будут общаться со сверстниками, которые не имеют таких проблем, тем лучше и для первых, и для вторых. Потому что стремительный рост статистики по РАС во всем мире все равно заставит нас признать и принять таких детей и взрослых среди своих знакомых, друзей, одноклассников, коллег. Поверьте, у нормотипиков возможностей переформатировать свой мир с учетом интересов людей с особенностями гораздо больше, чем у последних — изменить свой.
Если у ребенка аутизм, успех его интеграции в общество во многом зависит от сроков оказания специализированной помощи и начала психокоррекционных мероприятий. Чем раньше — тем лучше.ФАКТ
За последние пять лет в Беларуси общее число детей с РАС, находящихся под наблюдением специалистов, выросло в 2,4 раза. Сегодня это около 3,5 тысячи мальчиков и девочек.
КСТАТИ
Среди людей с аутизмом немало талантливых и даже гениальных: художник-постимпрессионист Винсент Ван Гог, создатель теории эволюции Чарльз Дарвин, кинорежиссер Стэнли Кубрик, легенда поп-арта Энди Уорхолл, 23-кратный олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс, американский инженер и миллиардер Илон Маск, создатель компьютерной компании Билл Гейтс.
В ТЕМУ
В клинической практике диагноз детям с аутизмом устанавливается в возрасте 3 лет и старше. В алгоритм диагностики включены обязательный осмотр и консультации специалистов. Далее информация направляется в территориальную организацию здравоохранения, где обеспечивается медицинское наблюдение ребенка врачами-специалистами, сообщает пресс-служба Минздрава.
Комплекс диагностических мероприятий и дальнейшее наблюдение врачами-психиатрами проводятся преимущественно в амбулаторных условиях, что является менее травматичным для психики ребенка (с учетом низкой адаптивности к новым объектам, трудностей в установлении новых контактов и поддержания социального взаимодействия). На базе детских поликлиник и детских больниц открыты кабинеты раннего вмешательства, оказывающие комплексную помощь ребенку и его семье. Основной задачей медицинской реабилитации детей с РАС является восстановление контроля за своим поведением (полное или частичное). Назначение лекарственных средств для коррекции поведения эффективно только в 20 процентах случаев.
Медицинская реабилитация (не чаще 1—2 раз в год) может проводиться как в амбулаторных условиях по месту жительства ребенка, так и в стационаре.
lvk@sb.by
