Александр Макарчук и Анастасия Лисовская, которая поддерживает его во всех начинаниях
Еле ходил, но работал
– Саша, дай пять! – шутит его подруга Настя, и он смеется вместе с ней, искренне и беззлобно. Дать пять Саша не может: последние семь лет у него не работают ни руки, ни ноги . Но он не замкнулся в себе и не озлобился: парню хватает силы духа, чтобы подтрунивать над своей болезнью, отзываться на шутливое прозвище Деревяшкин и думать о чужих проблемах больше, чем о собственных.
Семья, в которой он рос, была неблагополучной, с 10 лет мальчишка предоставлен самому себе. Несмотря на хорошие способности («мозги у меня от деда по маминой линии: он дослужился до командира дивизии»), умудрился остаться на второй год в четвертом классе, а после восьмого ушел из школы совсем.
Видимо, судьба решила, что испытаний ему недостаточно: в 16 лет парень попал в больницу с сильнейшим отравлением. После выписки начали твориться странные вещи: сначала он стал прихрамывать на правую ногу, потом ослабла правая рука. Несмотря на это, подросток устроился на работу. Жить на что-то надо было, объясняет Саша:
– Я пошел в дорожные рабочие. Мы строили станцию «Дружная» в Минске: укладывали плитку, делали бордюры. Каждый вечер мне нужно было возвращаться в город через длинный подземный переход. Я спускался по лестнице минут 10, судорожно цепляясь за перила, потому что чувствовал: одно неверное движение – и упаду.
Когда работать стало невмоготу, Саша перебрался поближе к врачам – устроился санитаром в больницу. Расчет оказался верным: ему как «своему» удалось попасть на консультации к профессору, эксперту по рассеянному склерозу. Тот долго изучал Сашино дело и в итоге вынес вердикт: это не его «клиент».
К слову, точного диагноза у него нет до сих пор:
– В моей истории болезни написано – «демиелинизирующее заболевание головного мозга». Если объяснять на пальцах, это означает, что отравление вызвало разрушение миелина – оболочки нервных волокон, из-за чего нарушилась передача нервных импульсов и развился паралич.
Я как вода: везде найду выход
Болезнь развилась не сразу: сначала парень прихрамывал, потом сел в коляску, а когда перестала держать спина, превратился в лежачего:
– Было чувство, будто что-то высасывает из меня силы.
В самом начале болезни Саша даже успел жениться и организовать маленький семейный бизнес.
– Как-то раз знакомая, которая училась в университете, попросила помочь ей с курсовой. Получилось неплохо, и, недолго думая, мы с женой дали объявление в газету: я вообще бесстрашный, – улыбается он.
И к нему, парню, окончившему восемь классов, у которого на тот момент уже отказали руки, потянулась вереница студентов.
– Я читал специальную литературу, а потом надиктовывал текст жене, а она набирала. Брался в основном за гуманитарные дисциплины: историю, психологию. Студенты были благодарны: кто-то даже рассказывал, что преподаватель отметил мою работу как образцовую – вот, мол, как надо курсовые писать.
Уже тогда Саша понял, что смог бы потянуть учебу в университете, но для этого нужно было окончить школу. Пришлось в 25 лет возвращаться к учебникам. Сейчас он оканчивает Межрегиональный открытый социальный институт по специальности «юрист», сессии сдает дистанционно.
Через пять лет супружества ушла жена, и перед Сашей, который на тот момент уже не мог сам ни поесть, ни поправить подушку, встала дилемма: как жить дальше.
– Быть с матерью не хотел: получается, что я бы вернулся к тому, от чего всю жизнь бежал. Меня взяли к себе друзья, но чтобы не быть обузой, пришлось думать, где заработать. Я как вода, которая в любой ситуации пытается найти выход.
По счастливой случайности узнал о малоизвестной программе Vocal Joystick – это дипломный проект американских студентов, который позволяет управлять компьютером с помощью голоса. Суть проста: когда произносишь звук «и» – курсор едет влево, «э» – вправо, «к» – клик и т. п. Через две недели «завываний», которые здорово напугали соседей по дому, Саша научился управлять компьютером без рук, печатать тексты.
– После этого нашел работу. Сейчас я рекрутер, помогаю искать специалистов для IT-сферы. За неделю «обрабатываю» 600 потенциальных работников. Собеседования устраиваю по скайпу. Раньше шифровался, а теперь сразу предупреждаю: «Я инвалид первой группы, управляю компьютером с помощью голоса. Если услышите посторонние звуки, не пугайтесь».
Как сбежать с необитаемого острова
Саша вспоминает, как в первые месяцы, когда он понял, что компьютер ему подчиняется, никак не мог утолить голод общения:
– Чувствовал себя так, словно сбежал с необитаемого острова.
Парень решил, что обязан поделиться своей находкой с теми, кто оказался в похожей ситуации. Сегодня уже наберется десяток человек, которым он помог наладить связь с миром. Ни с кем из них не встречался лично: программу Саша настраивает удаленно, а инструктаж проводит по скайпу или телефону.
Среди его подопечных – 34-летний минчанин Денис, который после неудачного прыжка в воду превратился в «шейника». И парализованный дедушка из Борисова. И житель Санкт-Петербурга, который после инсульта даже не разговаривал, но под чутким Сашиным руководством освоил компьютер. Помог он и герою нашей публикации Сергею Поляку из Вилейки, который больше 20 лет прикован к постели. Ему он установил программу, позволяющую управлять компом с помощью поворотов головы: куда шея – туда и курсор.
– Есть разные варианты программ для инвалидов. С компьютером можно работать с помощью голоса, поворотов головы, можно купить специальную мышку, которая надевается на палец. Существует даже «софт», чтобы управлять компьютером глазами, но у него два минуса: низкая точность и высокая цена, больше тысячи долларов. Главная беда этих программ в том, что они сделаны либо любителями, либо выпускниками вузов в качестве дипломного проекта, и не учитывают многие нюансы. Но у меня уже есть идеи, как это исправить.
У Саши много амбициозных профессиональных планов. А еще он хочет опробовать экспериментальное лечение стволовыми клетками. И хотя в мире не было случаев, чтобы после него лежачий встал на ноги, Саша не унывает:
– Значит, я буду первым!
