БСЖ и фонд Талая провели первую мотивационную встречу с больными СМА
12.07.2023 08:50:00
Мария ДРУК
В Беларуси около 4,9 тысячи человек имеют редкие заболевания. Из них около 200 детей и взрослых — с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Несмотря на прогрессирующую слабость, взрослые стараются жить полноценной жизнью, столкнувшиеся с недугом малышей родители — создавать условия для активного, по возможности, детства. Пока ищут решения для лечения, Белорусский союз женщин и благотворительный фонд Алексея Талая решили сплотиться в поддержке и провели первую мотивационную встречу в Минске.
Первая мотивационная встреча с людьми, имеющими редкие заболевания, прошла в Минске.
На нее приехали около десяти человек, больных СМА, а также представители тех, кто по объективным причинам не смог присутствовать. Кроме того, на мероприятие пришли родители детей, страдающих другими редкими генетическими заболеваниями. Во встрече участвовали также представители Минтруда и соцзащиты, Минздрава.
Председатель Белорусского союза женщин, директор представительства МТРК «МИР» в Беларуси Ольга Шпилевская отметила:
— Несмотря на свою болезнь, эти люди имеют хорошее образование, занимают активную гражданскую позицию, участвуют в жизни страны. Поэтому встреча должна была состояться.
Председатель БСЖ подчеркнула, что в государстве уделяется большое значение социальной сфере, что проблемы отдельных категорий граждан видят, пытаются найти решение — не всегда это получается сиюминутно.
— Мы как общественная организация, разделяющая позицию государства, организовали эту встречу в том числе, чтобы люди с СМА знали, что их видят, их вопросом занимаются, — обратила внимание Ольга Шпилевская. — Многие из больных СМА в последние месяцы стали героями публикаций СМИ — это важно: надо говорить о существующих вопросах. А долг союза, считаю, — будить чувство сопереживания в обществе.
В первой части встречи Алексей Талай выступил с мотивационным обращением к собравшимся. Общественный деятель, учредитель благотворительного фонда призвал не сдаваться, рассказал о своем жизненном пути и о том, что поддерживало и продолжает помогать в построении успешной карьеры и создании большой семьи:
— Такие встречи дают понять: несмотря на все обстоятельства, нужно продолжать жить, совершенствоваться, идти вперед, невзирая на сложности. Мы же в свою очередь — фонд и союз — будем думать, как помочь в решении вопроса, какие общественные структуры, возможно, стоит создать по примерам стран ближнего и дальнего зарубежья, что из этого можно осуществить.
Кстати, предложение создать фонд для сбора средств больным СМА при государственной общественной организации звучало и со стороны родителей больных детей. Во время общения с представителями госорганов поднимались также темы социализации, доступности городской среды, реабилитации взрослых и получения дорогостоящего лечения.
Начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава Алексей Щербинский подчеркнул, что вопросами больных СМА, как и других больных редкими генетическими заболеваниями, занимаются на высоком государственном уровне, пусть и не выносят это напоказ.
— В частности, на сегодня мы с помощью в том числе сторонних организаций, Белорусского детского фонда нашли некоторую сумму на лечение детей. Средства саккумулированы на спецсчете РНПЦ «Мать и дитя». Заключен официальный контракт на самые дорогостоящие инъекции в наших условиях для четверых детей, которые соответствуют необходимым критериям для получения лечения, — ввел в курс дела представитель Минздрава. — Что касается взрослых, постоянно ведем переговоры с медкомпаниями по возможности предоставления длительной терапии — государство в лице Минздрава имеет определенный вес в представлении своей позиции. Потому что в рамках одного пациента речь идет о сумме около 500 тысяч рублей в год (такова примерная стоимость курса рисдиплама. — Прим. авт.). Кроме того, в России уже ведутся клинические испытания дженериков по аналогии с рисдипламом — препаратом, который можно принимать на дому на постоянной основе. Ожидаемая цена, по словам представителей, в пять раз ниже аналогов. Посмотрим на результат, потому что мы делаем акцент на действительно эффективную терапию. И Минздрав намерен направлять определенную сумму, чтобы обеспечить устойчивое финансирование.
druk@sb.by
Фото БЕЛТА
Первая мотивационная встреча с людьми, имеющими редкие заболевания, прошла в Минске.На нее приехали около десяти человек, больных СМА, а также представители тех, кто по объективным причинам не смог присутствовать. Кроме того, на мероприятие пришли родители детей, страдающих другими редкими генетическими заболеваниями. Во встрече участвовали также представители Минтруда и соцзащиты, Минздрава.
Председатель Белорусского союза женщин, директор представительства МТРК «МИР» в Беларуси Ольга Шпилевская отметила:
— Несмотря на свою болезнь, эти люди имеют хорошее образование, занимают активную гражданскую позицию, участвуют в жизни страны. Поэтому встреча должна была состояться.
Понятно, что мы не решим тотчас же вопросы, ответы на которые ищут уже некоторое время. Но мы хотим, чтобы об этих людях узнало как можно больше человек, чтобы они видели, что мы относимся к ним с особым вниманием.
Председатель БСЖ подчеркнула, что в государстве уделяется большое значение социальной сфере, что проблемы отдельных категорий граждан видят, пытаются найти решение — не всегда это получается сиюминутно.
— Мы как общественная организация, разделяющая позицию государства, организовали эту встречу в том числе, чтобы люди с СМА знали, что их видят, их вопросом занимаются, — обратила внимание Ольга Шпилевская. — Многие из больных СМА в последние месяцы стали героями публикаций СМИ — это важно: надо говорить о существующих вопросах. А долг союза, считаю, — будить чувство сопереживания в обществе.
В первой части встречи Алексей Талай выступил с мотивационным обращением к собравшимся. Общественный деятель, учредитель благотворительного фонда призвал не сдаваться, рассказал о своем жизненном пути и о том, что поддерживало и продолжает помогать в построении успешной карьеры и создании большой семьи:
— Такие встречи дают понять: несмотря на все обстоятельства, нужно продолжать жить, совершенствоваться, идти вперед, невзирая на сложности. Мы же в свою очередь — фонд и союз — будем думать, как помочь в решении вопроса, какие общественные структуры, возможно, стоит создать по примерам стран ближнего и дальнего зарубежья, что из этого можно осуществить.
Кстати, предложение создать фонд для сбора средств больным СМА при государственной общественной организации звучало и со стороны родителей больных детей. Во время общения с представителями госорганов поднимались также темы социализации, доступности городской среды, реабилитации взрослых и получения дорогостоящего лечения.
Начальник главного управления организации медицинской помощи Минздрава Алексей Щербинский подчеркнул, что вопросами больных СМА, как и других больных редкими генетическими заболеваниями, занимаются на высоком государственном уровне, пусть и не выносят это напоказ.
— В частности, на сегодня мы с помощью в том числе сторонних организаций, Белорусского детского фонда нашли некоторую сумму на лечение детей. Средства саккумулированы на спецсчете РНПЦ «Мать и дитя». Заключен официальный контракт на самые дорогостоящие инъекции в наших условиях для четверых детей, которые соответствуют необходимым критериям для получения лечения, — ввел в курс дела представитель Минздрава. — Что касается взрослых, постоянно ведем переговоры с медкомпаниями по возможности предоставления длительной терапии — государство в лице Минздрава имеет определенный вес в представлении своей позиции. Потому что в рамках одного пациента речь идет о сумме около 500 тысяч рублей в год (такова примерная стоимость курса рисдиплама. — Прим. авт.). Кроме того, в России уже ведутся клинические испытания дженериков по аналогии с рисдипламом — препаратом, который можно принимать на дому на постоянной основе. Ожидаемая цена, по словам представителей, в пять раз ниже аналогов. Посмотрим на результат, потому что мы делаем акцент на действительно эффективную терапию. И Минздрав намерен направлять определенную сумму, чтобы обеспечить устойчивое финансирование.
druk@sb.by
Фото БЕЛТА