Больная СМА пинчанка Янина Мандалак — о ценности жизни, времени и внимания
06.05.2023 20:38:00
Мария ДРУК
Белорусский союз женщин объявил сбор средств для приобретения лекарств для детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Одно из них — спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. До недавнего времени считалось, что его нельзя остановить. Но варианты, как замедлить течение болезни, появились. Стоит препарат дорого. Но в нем остро нуждаются около сотни белорусских детей.
Впрочем, заболевание это на всю жизнь. Со СМА у нас примерно полсотни взрослых — их оптимизму и жизнелюбию может позавидовать любой здоровый человек. Среди них — Янина Мандалак.
— Родилась я в 1984 году абсолютно здоровым ребенком. Неладное родители заподозрили, когда начала ходить: почему-то не хватало сил. Сперва врачи списывали это на слабый тонус. Но на обследовании в Москве поставили диагноз — СМА. Времени дали немного — мне же скоро 40. Тогда же что только ни делали: массажи, стимулирование мышц током, гадалки, шептухи — ничего не помогало. Мышцы становились все слабее. Влияло на них и вынужденное обездвиживание, например после переломов, ушибов, — вспоминает собеседница.
Тем не менее она окончила школу, заочно отучилась на бухгалтера, работает в организации инвалидов-колясочников. Любит общаться с интересными людьми, вышивать и гулять по городу.
— Хорошо, что у меня есть уличная коляска с электроприводом. Сперва же долгое время меня возили в детской, только лет в 14 подарили инвалидную. Затем была домашняя, но я ее использовала и для прогулок: Пинск очень зеленый и красивый город, — делится Янина.
Она признается, что по сей день тесно связана с мамой: без помощи близкого человека она не может повернуться во время сна, помыть голову.
— Руки вверх поднять я уже не могу, только перед собой, — спокойно говорит собеседница.
Оптимизм и веру в людей она не теряет.
— Мне везет по жизни: встречаются отзывчивые люди. Часто вижу, как они хотят помочь, но не знают как или стесняются спросить, боясь расстроить неудобным вопросом, — обращает внимание Янина. — Если глобально: помочь людям с таким заболеванием, как у меня, можно через пожертвования, чтобы собрать средства на лекарство. Даже небольшая сумма может сделать большое дело. Чем раньше начать лечение, тем меньше функций организма будет потеряно, тем более качественной будет жизнь человека. К тому же некоторые функции со временем могут восстановиться. При нашем заболевании интеллект сохраняется — мы получаем образование, работаем, приносим пользу обществу, мотивируем окружающих преодолевать трудности.
Желающие пополнить благотворительный счет могут сделать это по следующим реквизитам:
— Родилась я в 1984 году абсолютно здоровым ребенком. Неладное родители заподозрили, когда начала ходить: почему-то не хватало сил. Сперва врачи списывали это на слабый тонус. Но на обследовании в Москве поставили диагноз — СМА. Времени дали немного — мне же скоро 40. Тогда же что только ни делали: массажи, стимулирование мышц током, гадалки, шептухи — ничего не помогало. Мышцы становились все слабее. Влияло на них и вынужденное обездвиживание, например после переломов, ушибов, — вспоминает собеседница.
Тем не менее она окончила школу, заочно отучилась на бухгалтера, работает в организации инвалидов-колясочников. Любит общаться с интересными людьми, вышивать и гулять по городу.
— Хорошо, что у меня есть уличная коляска с электроприводом. Сперва же долгое время меня возили в детской, только лет в 14 подарили инвалидную. Затем была домашняя, но я ее использовала и для прогулок: Пинск очень зеленый и красивый город, — делится Янина.
Она признается, что по сей день тесно связана с мамой: без помощи близкого человека она не может повернуться во время сна, помыть голову.
— Руки вверх поднять я уже не могу, только перед собой, — спокойно говорит собеседница.
Оптимизм и веру в людей она не теряет.
— Мне везет по жизни: встречаются отзывчивые люди. Часто вижу, как они хотят помочь, но не знают как или стесняются спросить, боясь расстроить неудобным вопросом, — обращает внимание Янина. — Если глобально: помочь людям с таким заболеванием, как у меня, можно через пожертвования, чтобы собрать средства на лекарство. Даже небольшая сумма может сделать большое дело. Чем раньше начать лечение, тем меньше функций организма будет потеряно, тем более качественной будет жизнь человека. К тому же некоторые функции со временем могут восстановиться. При нашем заболевании интеллект сохраняется — мы получаем образование, работаем, приносим пользу обществу, мотивируем окружающих преодолевать трудности.
Желающие пополнить благотворительный счет могут сделать это по следующим реквизитам:
Получатель — общественное объединение «Белорусский союз женщин». 220030, г. Минск, ул. Интернациональная, 11а.druk@sb.by
УНП 100094859. Благотворительный счет:
р/с BY05 AKBB 3135 0000 1234 5000 0000 в ОАО «АСБ Беларусбанк», БИК AKBBBY2X.
Адрес банка: 220089, г. Минск, пр. Дзержинского, 18.
Физлица вносят пожертвования на благотворительный счет путем перечисления суммы взносов в кассах банков, отделениях РУП «Белпочта» или в АИС «ЕРИП» по следующему пути:
ЕРИП > Система «Расчет» > Благотворительность, общественные объединения > Женские общественные объединения > Белорусский союз женщин > Благотворительные взносы.