Первый бесплатно, второй – за свой счет. Семья из Слуцка собирает деньги на кохлеарный имплантат для 12-летней дочки
29.11.2018 12:43:00
Виктория КРУПЕНЬКОВА
Вероника Стречко из Слуцка – обычная 12-летняя школьница: любит шушукаться с подружками, ведет дневник и, хоть и считает себя взрослой, до сих пор с удовольствием катается на качелях. Вот только мечты у нее отнюдь не детские: пятиклассница грезит о «новом ушке». Девять лет назад Веронике установили кохлеарный имплант на правую сторону. Сейчас возникла необходимость прооперировать левую, но сделать это бесплатно, увы, не получится. «Знаменка» разбиралась в вопросе.
Сложно сказать, в какой момент Вероника перестала слышать и слышала ли она когда-нибудь. Впрочем, родные уверены в последнем: по крайней мере в год малышка уверенно говорила «мама» и «папа». Но после тяжелого гриппа дочка перестала радовать родителей новыми словами, да и старые стали звучать все реже, пока не исчезли вовсе.
Ближе к двум забили тревогу: Вероника хорошо развивалась, вовсю складывала пазлы – и при этом молчала. Местный отоларинголог написала в заключении «тугоухость», вспоминает мама Ольга:
– Мы надеялись, что это ошибка, что у дочки просто серные пробки или еще что-нибудь несерьезное и легко устранимое.
Но позже в Республиканском научно-практическом центре оториноларингологии поставили точный диагноз – хроническая двухсторонняя нейросенсорная тугоухость четвертой степени:
– Всю обратную дорогу из Минска я прорыдала: за что? почему мы? что делать дальше? К счастью, накануне посмотрела программу «Здоровье с Еленой Малышевой», посвященную кохлеарной имплантации. Еще удивлялась, какая хорошая речь может быть у глухих деток, которых вовремя прооперировали. Поэтому, придя в себя, первым делом стала узнавать, есть ли такой опыт в нашей стране. Оказалось, что да.
В мае 2009 года Веронику прооперировали, поставив ей маленький шустрый аппарат Med-El. «Ищите хорошего сурдопедагога!» – напутствовали врачи на прощание. В Слуцком районном центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации такой специалист был, но без опыта работы с «кохлеарниками». И это неудивительно, ведь в своем городе Вероника стала первым ребенком с имплантом.
– Специалисты учились вместе с нами, – вспоминает Ольга. – Чтобы работать с Вероникой, они ездили в Минск на курсы повышения квалификации. Отсутствие опыта с лихвой компенсировалось профессиональным интересом и искренним желанием помочь. Более того, местный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации впервые открыл группу интегрированного обучения для детей с нарушениями слуха на базе одного из городских детских садов.
Но каким бы хорошим ни был сурдопедагог, очень многое зависит от родителей. Чтобы иметь возможность заниматься с малышкой столько, сколько нужно, Ольга на несколько лет оставила работу:
– Родители «кохлеарников» нередко жалуются, мол, операцию сделали, специалиста нашли – а речи по-прежнему нет. Чтобы достигнуть хорошего результата, с ребенком нужно заниматься три часа в день. Конечно, я не имею в виду трехчасовые уроки за партой. Например, ведешь ребенка в сад и беседуешь с ним: «Какое это дерево? Береза. Давай повторим. Бе-ре-за». Конечно, Вероника порой протестовала: кому хочется болтать в режиме радио, особенно утром, спросонья? Но я всегда старалась увлечь ее, заинтересовать.
Когда пришло время идти в первый класс, Вероника разговаривала, как обычная семилетка. Все эти годы девочка учится в средней школе № 13, очень контактная, приятельниц не счесть. Занимается в народной студии изобразительного искусства «Вытокі» и отлично танцует, легко садится на шпагат. А с танцевальной композицией, где она в белом костюме с рукавами-крыльями изображает летящую птицу, школьница победила на многих конкурсах, в том числе международных. Мама признается:
– Аппарат передает музыку не вполне корректно, но Вероника почти всегда попадает в такт. Те, кто не знает о ее особенностях, ни о чем не догадываются.
Девочка учится в обычной школе
Так в чем же проблема? И зачем Веронике второй имплант, если она и с одним живет полноценной насыщенной жизнью?
– Когда в последний раз мы были на настройке (эту процедуру нужно делать раз в год), специалист заметил, что в нашем импланте происходят изменения. Например, один из важных показателей – сопротивление заземляющего электрода – гораздо выше положенного: 4,23 килоома при норме 1,5. Если цифра достигнет шести, что может произойти уже через год-полтора, Веронику ждет реимплантация: старый имплант извлекут и установят новый.
Необходимость повторного вмешательства семью не пугает. Беспокоит другое: так как подготовка к операции и последующая реабилитация – процесс длительный (обычно это занимает до полугода), выходит, что весь этот период Вероника будет оставаться глухой. Представьте, какой это шок для активного подростка, который привык ходить в школу, посещать кружки, болтать с подружками.
– Кроме того, у детей, лишенных слуха, очень быстро распадается речь. Это будет огромный откат назад, – беспокоится Ольга.
Есть и другие нюансы: с одним имплантом плохо слышно в шумной обстановке и тяжело разобраться, откуда идет звук, – например, возвращаясь вечером домой, ребенок может не понять, с какой стороны едет машина. А если в речевом процессоре – внешней части системы – неожиданно сядут батарейки, «кохлеарник» остается обезоруженным:
– Комплекта специальных воздушно-цинковых батареек обычно хватает на два дня, но иногда они выходят из строя раньше. Например, недавно подружка пригласила Веронику на день рождения, и прямо в разгар торжества аппарат замолчал. Маме подружки пришлось отвезти Веронику домой, чтобы она могла заменить батарейки. Если имплантов будет два, такие неприятные моменты исключены.
Сама Вероника тоже мечтает о «втором ухе»:
– Если в классе шумно, не всегда слышу, о чем говорит учитель, а переспрашивать немного стесняюсь.
– Не страшно? – интересуемся на прощание. – Все-таки операция, наркоз…
– Я готова потерпеть, – улыбается пятиклассница и тихонько добавляет: – Мне просто очень хочется слышать.
КОМПЕТЕНТНО
В Республиканском научно-практическом центре оториноларингологии уверены: одного импланта достаточно для успешной реабилитации, и это подтверждено практикой. Нужно понимать, что вторая операция – это дополнительная хирургическая травма, возможные осложнения. Например, после двусторонней или, как ее называют специалисты, бинауральной имплантации могут возникать, как побочный эффект, головокружения – такие случаи описаны в медицинской литературе.
Что же касается Вероники, то в РНПЦ поясняют: если ее аппарат выйдет из строя, находиться в тишине девочке придется не больше двух месяцев. Три-четыре недели займет ожидание нового импланта и около месяца – время от операции до момента подключения, когда она снова сможет слышать. Безусловно, это сопряжено с некоторыми трудностями, но распада речи можно не бояться. Если бы эта ситуация произошла с трехлетним ребенком, который только-только начал говорить, возможно, и правда это было бы определенной проблемой. Но Веронике, 12-летней школьнице с хорошей сформированной речью, это не грозит.
ВЗГЛЯД СО СТОРОНЫ
Надежда Стаселович, экономист, Воложин:
– Веронике и ее родным пришлось пережить многое. И если есть объективная надежда на благополучный исход от второй операции, то вполне понятно стремление семьи ее осуществить. Очень хочется верить, что «второе ушко» решит проблемы подростка и подарит Веронике полноценный слух. Во всяком случае мама девочки будет уверена в том, что сделала все возможное для здоровья своего ребенка.
А вообще радует, что в нашей стране проводят такие сложные и дорогостоящие операции. И что надежду на качественную жизнь, наполненную звуками, обретают те, кто еще 20 лет назад не мог об этом и мечтать.
krupenk@sb.by
Надеялись, что это ошибка
Сложно сказать, в какой момент Вероника перестала слышать и слышала ли она когда-нибудь. Впрочем, родные уверены в последнем: по крайней мере в год малышка уверенно говорила «мама» и «папа». Но после тяжелого гриппа дочка перестала радовать родителей новыми словами, да и старые стали звучать все реже, пока не исчезли вовсе.
Ближе к двум забили тревогу: Вероника хорошо развивалась, вовсю складывала пазлы – и при этом молчала. Местный отоларинголог написала в заключении «тугоухость», вспоминает мама Ольга:
– Мы надеялись, что это ошибка, что у дочки просто серные пробки или еще что-нибудь несерьезное и легко устранимое.
Но позже в Республиканском научно-практическом центре оториноларингологии поставили точный диагноз – хроническая двухсторонняя нейросенсорная тугоухость четвертой степени:
– Всю обратную дорогу из Минска я прорыдала: за что? почему мы? что делать дальше? К счастью, накануне посмотрела программу «Здоровье с Еленой Малышевой», посвященную кохлеарной имплантации. Еще удивлялась, какая хорошая речь может быть у глухих деток, которых вовремя прооперировали. Поэтому, придя в себя, первым делом стала узнавать, есть ли такой опыт в нашей стране. Оказалось, что да.
В мае 2009 года Веронику прооперировали, поставив ей маленький шустрый аппарат Med-El. «Ищите хорошего сурдопедагога!» – напутствовали врачи на прощание. В Слуцком районном центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации такой специалист был, но без опыта работы с «кохлеарниками». И это неудивительно, ведь в своем городе Вероника стала первым ребенком с имплантом.
– Специалисты учились вместе с нами, – вспоминает Ольга. – Чтобы работать с Вероникой, они ездили в Минск на курсы повышения квалификации. Отсутствие опыта с лихвой компенсировалось профессиональным интересом и искренним желанием помочь. Более того, местный центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации впервые открыл группу интегрированного обучения для детей с нарушениями слуха на базе одного из городских детских садов.
В режиме радио
Но каким бы хорошим ни был сурдопедагог, очень многое зависит от родителей. Чтобы иметь возможность заниматься с малышкой столько, сколько нужно, Ольга на несколько лет оставила работу:
– Родители «кохлеарников» нередко жалуются, мол, операцию сделали, специалиста нашли – а речи по-прежнему нет. Чтобы достигнуть хорошего результата, с ребенком нужно заниматься три часа в день. Конечно, я не имею в виду трехчасовые уроки за партой. Например, ведешь ребенка в сад и беседуешь с ним: «Какое это дерево? Береза. Давай повторим. Бе-ре-за». Конечно, Вероника порой протестовала: кому хочется болтать в режиме радио, особенно утром, спросонья? Но я всегда старалась увлечь ее, заинтересовать.
Когда пришло время идти в первый класс, Вероника разговаривала, как обычная семилетка. Все эти годы девочка учится в средней школе № 13, очень контактная, приятельниц не счесть. Занимается в народной студии изобразительного искусства «Вытокі» и отлично танцует, легко садится на шпагат. А с танцевальной композицией, где она в белом костюме с рукавами-крыльями изображает летящую птицу, школьница победила на многих конкурсах, в том числе международных. Мама признается:
– Аппарат передает музыку не вполне корректно, но Вероника почти всегда попадает в такт. Те, кто не знает о ее особенностях, ни о чем не догадываются.
Девочка учится в обычной школе
Полгода без звука
Так в чем же проблема? И зачем Веронике второй имплант, если она и с одним живет полноценной насыщенной жизнью?
– Когда в последний раз мы были на настройке (эту процедуру нужно делать раз в год), специалист заметил, что в нашем импланте происходят изменения. Например, один из важных показателей – сопротивление заземляющего электрода – гораздо выше положенного: 4,23 килоома при норме 1,5. Если цифра достигнет шести, что может произойти уже через год-полтора, Веронику ждет реимплантация: старый имплант извлекут и установят новый.
Необходимость повторного вмешательства семью не пугает. Беспокоит другое: так как подготовка к операции и последующая реабилитация – процесс длительный (обычно это занимает до полугода), выходит, что весь этот период Вероника будет оставаться глухой. Представьте, какой это шок для активного подростка, который привык ходить в школу, посещать кружки, болтать с подружками.
– Кроме того, у детей, лишенных слуха, очень быстро распадается речь. Это будет огромный откат назад, – беспокоится Ольга.
Есть и другие нюансы: с одним имплантом плохо слышно в шумной обстановке и тяжело разобраться, откуда идет звук, – например, возвращаясь вечером домой, ребенок может не понять, с какой стороны едет машина. А если в речевом процессоре – внешней части системы – неожиданно сядут батарейки, «кохлеарник» остается обезоруженным:
– Комплекта специальных воздушно-цинковых батареек обычно хватает на два дня, но иногда они выходят из строя раньше. Например, недавно подружка пригласила Веронику на день рождения, и прямо в разгар торжества аппарат замолчал. Маме подружки пришлось отвезти Веронику домой, чтобы она могла заменить батарейки. Если имплантов будет два, такие неприятные моменты исключены.
Сама Вероника тоже мечтает о «втором ухе»:
– Если в классе шумно, не всегда слышу, о чем говорит учитель, а переспрашивать немного стесняюсь.
57 200 рублей за «искусственное ухо»
В нашей стране бесплатно устанавливают только один кохлеарный имплант. Вторую операцию тоже готовы сделать без оплаты, но систему нужно купить самим. Сумма выходит внушительная: например, родителям Вероники «искусственное ухо» фирмы Med-El обойдется в 57 200 рублей. Поняв, что такие траты не потянуть, семья организовала сбор. Если все сложится, в мае девочка ляжет на операцию.– Не страшно? – интересуемся на прощание. – Все-таки операция, наркоз…
– Я готова потерпеть, – улыбается пятиклассница и тихонько добавляет: – Мне просто очень хочется слышать.
КОМПЕТЕНТНО
В Республиканском научно-практическом центре оториноларингологии уверены: одного импланта достаточно для успешной реабилитации, и это подтверждено практикой. Нужно понимать, что вторая операция – это дополнительная хирургическая травма, возможные осложнения. Например, после двусторонней или, как ее называют специалисты, бинауральной имплантации могут возникать, как побочный эффект, головокружения – такие случаи описаны в медицинской литературе.
Что же касается Вероники, то в РНПЦ поясняют: если ее аппарат выйдет из строя, находиться в тишине девочке придется не больше двух месяцев. Три-четыре недели займет ожидание нового импланта и около месяца – время от операции до момента подключения, когда она снова сможет слышать. Безусловно, это сопряжено с некоторыми трудностями, но распада речи можно не бояться. Если бы эта ситуация произошла с трехлетним ребенком, который только-только начал говорить, возможно, и правда это было бы определенной проблемой. Но Веронике, 12-летней школьнице с хорошей сформированной речью, это не грозит.
ВЗГЛЯД СО СТОРОНЫ
Надежда Стаселович, экономист, Воложин:
– Веронике и ее родным пришлось пережить многое. И если есть объективная надежда на благополучный исход от второй операции, то вполне понятно стремление семьи ее осуществить. Очень хочется верить, что «второе ушко» решит проблемы подростка и подарит Веронике полноценный слух. Во всяком случае мама девочки будет уверена в том, что сделала все возможное для здоровья своего ребенка.
А вообще радует, что в нашей стране проводят такие сложные и дорогостоящие операции. И что надежду на качественную жизнь, наполненную звуками, обретают те, кто еще 20 лет назад не мог об этом и мечтать.
СПОСОБЫ ПОМОЩИ:
Карта Беларусбанк 4255 2001 7353 3118 срок до 07/19
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 615 - г.Слуцк, ул.Чехова, 22; УНП 600286255; МФО AKBBBY21633:
- белорусские рубли - транзитный счёт BY25AKBB38193821063396600000 на благотворительный счёт BY39AKBB31340000105046620615 в центре банковских услуг 615/Операционная служба, бессрочный
- доллары США - транзитный счёт BY05AKBB38193821000036600000 на благотворительный счёт BY24AKBB31340000105056620615 в центре банковских услуг 615/Операционная служба, бессрочный
- евро - транзитный счёт BY05AKBB38193821000036600000 на благотворительный счёт BY09AKBB31340000105066620615 в центре банковских услуг 615/Операционная служба, бессрочный
- российские рубли - транзитный счёт BY05AKBB38193821000036600000 на благотворительный счёт BY91AKBB31340000105076620615 в центре банковских услуг 615/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: Сбор денежных средств для зачисления на благотворительный счет на имя Стречко Ольги Викторовны на покупку кохлеарного импланта на левое ухо для дочери Стречко Вероники Олеговны.
Благотворительный номер МТС +375292740520
krupenk@sb.by