Писательница Ксения Шталенкова — о жизни с СМА, ценности времени и творческих планах
12.07.2023 08:43:00
Мария ДРУК
«Настоящий восторг, когда ты можешь отдавать то, к чему сам пришел», — делится видением жизнеустройства молодая белорусская писательница Ксения Шталенкова. Она считает: если ее книги кому-то помогут, натолкнут на размышления, утешат, значит, все делает не напрасно. Ведь каждый день наполнен небольшими преодолениями — не только творческими. У Ксении СМА — спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, которое постепенно лишает мышцы сил. И при этом словно заставляет иначе смотреть на время, ценить свои возможности и постоянно работать над собой.
Работе над собой у собеседницы можно поучиться. Преподаватель, доктор философии, дизайнер, учится играть на пианино… Живой ум схватывает все, а тело благодаря занятиям музыке словно разворачивается, выравнивается, пальцы становятся более сильными. Получается своеобразный фитнес, без которого физически сложнее даже с питомцем — чихуахуа Микки Цыганом, названным в честь любимого киногероя.
Ксения Шталенкова.
— Людям, которым сложно, важно иметь рядом кого-то, о ком можно заботиться. Это мотивирует оставаться в тонусе и не дает унывать, — объясняет свою любовь к животным Ксения.
Это — из личного, что поддерживает. А еще — творчество. Писать Ксения начала с первого класса. Постепенно отдушина и способ унять энергию превратились в возможность найти ответы на волнующие вопросы, пережить чувства в придуманных мирах. С годами мастерство отточилось и привело к ремеслу — первую книгу Ксения написала в 16 лет. Затем фэнтези-роман «Адваротны бок люстры» об эпохе коронации Барбары Радзивилл превратился в трилогию. Позже вышел детектив, немало короткой прозы. Пятый год собеседнице ближе драматургия. В частности, из-под ее курсора вышли две пьесы о трагедии Холокоста.
— Когда начался коронавирус, возникло ощущение: что-то будет безвозвратно утеряно, потому что люди минимизировали контакты, многие вынужденно оставались дома, и каждый переживал свое ощущение беспомощности, которое оставалось немым в городском пространстве. Это вывело меня в координаты размышлений о Холокосте, о важности исторической памяти и о том, как она проявляется в минской среде. Так получилось выстроить воображаемый диалог с прабабушкой — узницей Освенцима. Это, в свою очередь, натолкнуло на идею рассказать о семье художников, не переживших Холокост. Кто-то погиб на территории бывшего Минского гетто, где сейчас находится мемориал «Яма». А кто-то не смог справиться с семейной трагедией, — рассказывает о пьесе Memoria Nominis Clara писательница.
Пандемия, признается Ксения, повлияла и на восприятие себя:
— Помню, как словно впервые увидела себя со стороны в зеркале — мое тело далеко от идеала, это невозможно скрыть. Я начала переживать о том, как меня видят другие, могу ли я воспринимать себя как красивую женщину… Себя я помню с трех лет — переживаний родителей и бабушки о том, что падаю навзничь, не помню. Не помню, сколько усилий они прилагали, чтобы разобраться, что со мной, каким испытанием для них стал неверно поставленный тип СМА и за что они хватались, чтобы отсрочить развитие болезни. Затем — чтобы я не чувствовала ограничений. Благодаря тому что они не сломились и прилагали максимум усилий, чтобы я чувствовала себя полноценным человеком, у меня не развилось депрессивного отношения к инвалидности, я научилась справляться с трудностями в социальном плане. Хотя понимала, что не могу побежать за ребятами, не могу разделить их увлечения, порой сложнее выстраивалась дружба. Зато накрепко. Не делали скидок и учителя, за что я им благодарна, — привыкла к здоровой конкуренции и отстаиванию границ во взрослой жизни. И долгое время считала себя обычным человеком с точки зрения социализации. Но во время пандемии я стала задумываться, что, возможно, социальные проблемы, с которыми сталкиваюсь, особенно в части отношений, все-таки связаны с инвалидностью. Помогло отогнать тягостные мысли общение с психологом. Удалось пересмотреть отношение к инвалидности, и теперь это дает мне силы, силы помогать другим — в том числе людям с СМА, кого объединило сообщество «Геном». Так принятие своей слабости привело к новым возможностям и пониманию, как с этим жить.
Надежду вселяет и наличие лечения. Есть разные варианты, но все пока — дорогостоящие. В случае с детьми препараты помогают остановить, а иногда и откатить заболевание, со взрослыми — зафиксировать состояние и подарить время.
— А этого очень хочется. Потому что жаль, что сейчас физически я могу намного меньше, чем, скажем, в семь лет. Хорошо, что рядом всегда близкие. К сожалению, в бытовом смысле люди с СМА зависят от окружающих, поэтому в зрелом возрасте они продолжают жить с родственниками, — рассуждает собеседница.
От темы с легкой грустью переходим к мечтам. Есть у Ксении профессиональные планы — написать книгу, по которой когда-нибудь снимут сериал, а в титрах будет играть красивая музыка. Чтобы пьесы ставили в театре. Чтобы книги переиздавались, новые — писались, чтобы они были популярны.
— Верю, что так и будет, — улыбается писательница. — Меня вдохновляет осознание того, что то, что я делаю, может помочь другим.
И скромно признается: несмотря ни на что, продолжает верить в любовь…
КСТАТИ. Белорусский союз женщин объявил сбор средств для приобретения лекарств для детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Одно из них — спинальная мышечная атрофия. Желающие пополнить благотворительный счет могут сделать это по следующим реквизитам:
Получатель — общественное объединение «Белорусский союз женщин». 220030, г. Минск, ул. Интернациональная, 11а. УНП 100094859. Благотворительный счет: р/с BY05 AKBB 3135 0000 1234 5000 0000 в ОАО «АСБ Беларусбанк», БИК AKBBBY2X. Адрес банка: 220089, г. Минск, пр-т Дзержинского, 18. Физлица вносят пожертвования на благотворительный счет путем перечисления суммы взносов в кассах банков, отделениях РУП «Белпочта» или в АИС «ЕРИП» по следующему пути: ЕРИП > Система «Расчет» > Благотворительность, общественные объединения > Женские общественные объединения > Белорусский союз женщин > Благотворительные взносы.
druk@sb.by
Работе над собой у собеседницы можно поучиться. Преподаватель, доктор философии, дизайнер, учится играть на пианино… Живой ум схватывает все, а тело благодаря занятиям музыке словно разворачивается, выравнивается, пальцы становятся более сильными. Получается своеобразный фитнес, без которого физически сложнее даже с питомцем — чихуахуа Микки Цыганом, названным в честь любимого киногероя.
Ксения Шталенкова.Это — из личного, что поддерживает. А еще — творчество. Писать Ксения начала с первого класса. Постепенно отдушина и способ унять энергию превратились в возможность найти ответы на волнующие вопросы, пережить чувства в придуманных мирах. С годами мастерство отточилось и привело к ремеслу — первую книгу Ксения написала в 16 лет. Затем фэнтези-роман «Адваротны бок люстры» об эпохе коронации Барбары Радзивилл превратился в трилогию. Позже вышел детектив, немало короткой прозы. Пятый год собеседнице ближе драматургия. В частности, из-под ее курсора вышли две пьесы о трагедии Холокоста.
— Когда начался коронавирус, возникло ощущение: что-то будет безвозвратно утеряно, потому что люди минимизировали контакты, многие вынужденно оставались дома, и каждый переживал свое ощущение беспомощности, которое оставалось немым в городском пространстве. Это вывело меня в координаты размышлений о Холокосте, о важности исторической памяти и о том, как она проявляется в минской среде. Так получилось выстроить воображаемый диалог с прабабушкой — узницей Освенцима. Это, в свою очередь, натолкнуло на идею рассказать о семье художников, не переживших Холокост. Кто-то погиб на территории бывшего Минского гетто, где сейчас находится мемориал «Яма». А кто-то не смог справиться с семейной трагедией, — рассказывает о пьесе Memoria Nominis Clara писательница.
Пандемия, признается Ксения, повлияла и на восприятие себя:
— Помню, как словно впервые увидела себя со стороны в зеркале — мое тело далеко от идеала, это невозможно скрыть. Я начала переживать о том, как меня видят другие, могу ли я воспринимать себя как красивую женщину… Себя я помню с трех лет — переживаний родителей и бабушки о том, что падаю навзничь, не помню. Не помню, сколько усилий они прилагали, чтобы разобраться, что со мной, каким испытанием для них стал неверно поставленный тип СМА и за что они хватались, чтобы отсрочить развитие болезни. Затем — чтобы я не чувствовала ограничений. Благодаря тому что они не сломились и прилагали максимум усилий, чтобы я чувствовала себя полноценным человеком, у меня не развилось депрессивного отношения к инвалидности, я научилась справляться с трудностями в социальном плане. Хотя понимала, что не могу побежать за ребятами, не могу разделить их увлечения, порой сложнее выстраивалась дружба. Зато накрепко. Не делали скидок и учителя, за что я им благодарна, — привыкла к здоровой конкуренции и отстаиванию границ во взрослой жизни. И долгое время считала себя обычным человеком с точки зрения социализации. Но во время пандемии я стала задумываться, что, возможно, социальные проблемы, с которыми сталкиваюсь, особенно в части отношений, все-таки связаны с инвалидностью. Помогло отогнать тягостные мысли общение с психологом. Удалось пересмотреть отношение к инвалидности, и теперь это дает мне силы, силы помогать другим — в том числе людям с СМА, кого объединило сообщество «Геном». Так принятие своей слабости привело к новым возможностям и пониманию, как с этим жить.
Надежду вселяет и наличие лечения. Есть разные варианты, но все пока — дорогостоящие. В случае с детьми препараты помогают остановить, а иногда и откатить заболевание, со взрослыми — зафиксировать состояние и подарить время.
— А этого очень хочется. Потому что жаль, что сейчас физически я могу намного меньше, чем, скажем, в семь лет. Хорошо, что рядом всегда близкие. К сожалению, в бытовом смысле люди с СМА зависят от окружающих, поэтому в зрелом возрасте они продолжают жить с родственниками, — рассуждает собеседница.
От темы с легкой грустью переходим к мечтам. Есть у Ксении профессиональные планы — написать книгу, по которой когда-нибудь снимут сериал, а в титрах будет играть красивая музыка. Чтобы пьесы ставили в театре. Чтобы книги переиздавались, новые — писались, чтобы они были популярны.
— Верю, что так и будет, — улыбается писательница. — Меня вдохновляет осознание того, что то, что я делаю, может помочь другим.
И скромно признается: несмотря ни на что, продолжает верить в любовь…
КСТАТИ. Белорусский союз женщин объявил сбор средств для приобретения лекарств для детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Одно из них — спинальная мышечная атрофия. Желающие пополнить благотворительный счет могут сделать это по следующим реквизитам:
Получатель — общественное объединение «Белорусский союз женщин». 220030, г. Минск, ул. Интернациональная, 11а. УНП 100094859. Благотворительный счет: р/с BY05 AKBB 3135 0000 1234 5000 0000 в ОАО «АСБ Беларусбанк», БИК AKBBBY2X. Адрес банка: 220089, г. Минск, пр-т Дзержинского, 18. Физлица вносят пожертвования на благотворительный счет путем перечисления суммы взносов в кассах банков, отделениях РУП «Белпочта» или в АИС «ЕРИП» по следующему пути: ЕРИП > Система «Расчет» > Благотворительность, общественные объединения > Женские общественные объединения > Белорусский союз женщин > Благотворительные взносы.
druk@sb.by