Многодетная мама из Верхнедвинска уверенно преодолевает испытания и учит этому других

У Юлии трое детей, о каждом говорит с любовью. Вячеслав — интеллектуал. Окончил Витебское кадетское училище, затем Академию МВД, служит в Минске. В 24 года старший лейтенант. 9‑летняя София, с ней мама приезжала на вручение премии, натура творческая. Занимается в образцовом хореографическом коллективе «Лялькi». А вот у младшей дочери Анны редкое генетическое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби, которое проявляется умственной отсталостью, аномалией развития пальцев, особенными чертами лица. Малышке шесть лет, но по уровню интеллекта она значительно уступает своим сверстникам.

О том, что с ее ребенком что-то не так, Юля поняла, увидев новорожденную. Сердце защемило, когда у долгожданной дочурки заметила сдвоенные пальчики на ногах и деформированные фаланги большого пальца на руках. Растерянность, страх, беспомощность, неуверенность. Эмоции накатывали одна на другую.

— Сначала было отрицание. Мне не верилось, что это происходит со мной. Казалось, что этого не может быть. Родственников ни с одной, ни с другой стороны с подобной патологией не было. Генетики говорят, вероятнее всего, это спонтанная мутация. Возможно, изменения произошли на начальном этапе беременности из-за простуды, — рассказывает Юлия.

Анализ околоплодных вод, амниоцентез, который предлагают мамам старше 35 лет, тоже не показал никаких патологий. Этот метод используют медики, чтобы диагностировать у плода пороки, в том числе генетические.

Страшно было думать и о возвращении домой из роддома: что скажет муж по этому поводу.

— Оказывается, имея до того двух совместных детей, мужа я совсем не знала, — говорит Юля. — Я очень благодарна супругу за поддержку. Конечно, и Руслан переживал, но, когда у меня опускались руки, подбадривал: ничего, справимся. Благодаря мужу мы преодолели все испытания. Благодаря ему наша семья держится до сих пор, не говоря уже о том, что муж — наш кормилец.

Когда Юля с дочкой проходила обследование в больницах, обращала внимание на детей с различными физическими пороками. При этом женщину поразило и восхитило, с какой любовью и нежностью мамы прижимали их к груди. И Юля наконец приняла свою ситуацию, успокоилась и стала изучать особенности заболевания дочери, чтобы научиться с этим жить.

— Прежде всего я искала позитивные примеры семей, которые, несмотря ни на что, живут полноценной жизнью. Мама продолжает работать, рождаются еще дети, — вспоминает Юлия. — Нашла фразу: «Если сдашься, легче не станет». И ведь действительно, если сдашься, проблема-то никуда не исчезнет, сама не решится. Теперь, когда руки опускаются, вспоминаю это выражение и становится легче.


— Думала ли отказаться от больного ребенка? Да вы что?! Даже мыслей таких никогда не было, — говорит она.

Специального дошкольного учреждения в районе нет, поэтому с трех лет Анечка посещает интегрированную группу в обычном детском саду. Хоть девочка не разговаривает, дети в группе ее прекрасно понимают, вместе играют. Это общение дает толчок к развитию: подражая мальчишкам и девчонкам, Аня учится у них. Детский сад будет посещать до восьми лет, потом с ней продолжат занятия в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.

Когда Юля думала, выходить из декрета на работу или нет, повлияла ее мама. Мудрая женщина сказала: нельзя прятаться в четырех стенах, только потому что у тебя больной ребенок. Дети должны видеть, что их мама молодец, надо выбираться из своего ограниченного мирка и выходить на работу. Сегодня мать троих детей занимает должность управляющей Центром по обеспечению деятельности бюджетных организаций Верхнедвинского района.

Юлия Махмудова прошла большой путь мамы особенного ребенка, справилась с психологическим дискомфортом и поняла: сдаваться нельзя. Она стала помогать другим семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью, пытаясь вытянуть их из отчаяния.

Организует фотовыставки, на которых показывает счастливые моменты из жизни особенных детей и их семей, старается привлечь родителей к участию в социально-благотворительных проектах, выступила инициатором обустройства инклюзивной детской игровой площадки в городском парке.

— Получая приглашение к участию в мероприятиях, многие отказываются, так как боятся, что на них будут косо смотреть, да и ребенка могут обидеть. Поэтому обычно в проектах задействованы одни и те же семьи. Всегда радуемся, когда присоединяется еще хоть одна семья, которая преодолела свои страхи, — делится впечатлениями Юлия.

По ее мнению, в особенной поддержке нуждаются те семьи, где только родился особенный ребенок. Вот тут должны на помощь прийти те, у кого уже есть такой опыт, чтобы новоиспеченные родители видели и понимали, что это — не точка на их жизни.

— Да, инвалидность — это, конечно, трагедия для семьи. Особенный ребенок накладывает печать на течение всей жизни. Есть свои нюансы и трудности. Мне подняли боевой дух и помогли понять, что жизнь на этом не заканчивается, что нельзя замыкаться, сидеть дома, жалеть себя и ребенка, примеры позитивных семей с подобными проблемами. Я поняла, что нужно просто научиться жить в новых условиях и жить полной жизнью, — рассказывает Юлия.

alimova@sb.by

Фото автора и из семейного архива семьи.