11-летней Дарье Бебко из Ивановского района пересадили печень
31.05.2022 00:06:00
У 11-летней Дарьи Бебко из агрогородка Тышковичи Ивановского района сейчас праздник не только детства, но и жизни. Его подарили девочке хирурги-трансплантологи, сделав ей успешную пересадку печени. Прошел месяц, и Даша полностью восстановилась.
Дарья Бебко с мамой Натальей.
— Люди меня на фотографии увидят и не поверят, что после операции, — переживает моя собеседница.
И правда: спустя месяц после трансплантации девочка выглядит так, как будто и не было семилетнего ада страданий. Все это осталось в толстой истории болезни. И памяти.
В четыре года Даша вдруг пожелтела и похудела. Иваново, Брест, Минск, инфекционное отделение, хирургическое — месяцев шесть мама Наталья Ивановна ездила с дочерью по больницам. Будучи экономистом по образованию, она посвятила себя троим детям. Состояние печени Даши вызывало много вопросов, но никто не мог дать на них конкретные ответы.
— Когда ей стало совсем плохо, нас направили в Городскую детскую инфекционную клиническую больницу Минска. Заведующая 9-м отделением Наталья Степановна Горегляд проанализировала стопку Дашиных документов и диагностировала тяжелое наследственное заболевание — семейный внутрипеченочный холестаз. Оставалось сделать генетический анализ. В нашей стране тогда не было специальной лаборатории, и мы обратились за помощью к Олегу Олеговичу Руммо. Он договорился с Москвой. В Минске у Даши взяли кровь на анализ, выдали моему мужу охлаждающую сумку, и Алексей повез биоматериал в Россию. Через два месяца пришли результаты. Диагноз подтвердился.
А вместе с тем и неутешительный прогноз: болезнь из тех, что приводит к ситуации, когда единственная возможность для ребенка выжить — это трансплантация.
— Это был шок, — Наталья погружается в тяжелые воспоминания. — Мы не хотели принимать такое развитие событий. Казалось, все сон. Думали, должен же быть какой-то другой выход.
И случилось чудо. Силой родительской любви и Дашиного иммунитета, который компенсировал состояние, а также усилиями врачей удалось обманывать болезнь целых пять лет.
— Нас позвали в Минск на обследование и удивились, что ремиссия длится так долго. Тогда белорусские врачи впервые столкнулись с таким случаем у ребенка и не знали наверняка, как поведет себя заболевание, — вспоминает мама.
Увы, изнуряющий зуд, желтуха и высокие печеночные показатели в 2019 году вернулись к Даше с новой силой. Реанимация, процедуры очистки крови, капельницы — врачи пытались вывести девочку из обострения. Надеялись, раз это удалось однажды, то, может, и дальше заболевание будет протекать волнами.
— Ее уже пододвигали в очереди на трансплантацию, — рассказывает Наталья Ивановна. — В любой момент могла потребоваться экстренная пересадка. Никто из нашей семьи, включая старшую дочь, не подходил в качестве донора. В крайнем случае мог помочь старший сын, но с вероятным риском для своего здоровья. Хотя Илья сразу вызвался спасти младшую сестру, врачи не спешили рисковать, тщательно подбирали донорский орган, поддерживая печень девочки всеми возможными способами.
— Мне было то лучше, то хуже, — признается сегодня Даша. — Тело чесалось так, что хотелось почесать кости.
На теле Даши не было живого места от расчесов. Отпадающая сейчас старая кожа — тому свидетель.
— В 2020 году нас вызывали, но донор не подошел. Я боялась плохого исхода, плакала и кричала, ведь возникают обстоятельства, которые не зависят от врачей, — вздыхает Наталья Ивановна, вытирая слезы. — Олег Олегович успокаивал: «Не волнуйтесь, дождемся подходящего донора. Все будет хорошо».
— Я боялась боли, — делится Даша. — А доктор Наталья Степановна обещала, что хуже, чем есть, уже не будет.
— Она уже сама просилась на операцию. Сил не было — ни у нее, ни у нас. При врачах терпела, а потом расчесывалась. Засыпала под утро, спала по два часа. Утром приходили учителя, но не всегда получалось заниматься. Почти не играла. Побудет немного на улице — и домой: «Плохо, чешите меня». Муж чешет, я ей уроки читаю. Свекор Иван Константинович плакал, когда приходил. А ночью мы с Алексеем по очереди дежурили возле постели, чтобы Даша во сне себе не разодрала что-нибудь. А ведь супруг работает водителем, тоже не высыпался. Дарья могла до крови расчесать уши, живот, нос. Заказывали из Германии препараты, но ничего не помогало.
![](/upload/iblock/d73/d739be6c16680f7b13dab1a59c14afca.jpg)
Спасалась Дарья дождиком через каждые 15—30 минут. Вода немного облегчала зуд, который вызывало отравление организма желчными кислотами.
22 апреля утром Даша сказала: «Что-то я по Алексею Евгеньевичу соскучилась, давно не виделись». А через час от хирурга-трансплантолога Алексея Щербы поступил звонок — Дашу вызвали в Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии и в ночь на 23 апреля провели успешную операцию.
Наталья говорит, что первые пять дней не узнавала дочь.
— Смотрю: как взрослая. То она у врачей, то с санитаркой вопрос решает. Постоянно с кем-то общается. Неуловимая. Обычно: мама, спроси, мама, сделай. А тут все сама. Я даже врачам говорила, что это не та Даша, а какая-то другая девочка.
— У меня чувство какое-то, что мой донор — девочка, — поддерживает разговор Дарья. — Даже мысли не было про мальчика.
— И мне так показалось, — соглашается с дочерью Наталья Ивановна. — Врачи на обходе между собой говорили, что все будет хорошо, донор совсем ненамного старше Даши.
— Но мне все равно не нравятся бананы.
— Она сначала попросила бананы, хотя вообще их не ест. Поела и успокоилась.
— А вот чай очень любила, а сейчас нет. Не нравится, когда мне жарко.
С успешной операцией Дашу поздравило сообщество «Донорство. Диализ. Трансплантация» из Бреста, где оказывают поддержку пациентам до и после пересадки. Девять лет назад Людмила Ильющенко, навестившая Дарью, сама пережила трансплантацию печени. И теперь делится опытом с другими.
Папе Даши Алексею Ивановичу верится и не верится, что плохое позади. Он все время спрашивает, как дочке спалось.
— Я сплю много, и мне хочется спать еще. Благодаря моему хирургу-волшебнику Алексею Евгеньевичу мне теперь всегда сладко.
Наталья Ивановна выбросила металлическую расческу, зубцы которой погнулись. С такой силой Даша чесалась.
У выздоровевшей девочки появились мечты: стать хирургом, чтобы спасать людей, а на пенсии организовать приют для животных. А более близкое желание — пойти в школу и сесть за парту. Учителя из агрогородка Тышковичи благодарны врачам, что спасли их дорогую ученицу, ведь они видели ее страдания каждый день.
— Мы пока просто наслаждаемся этим состоянием, — улыбается счастливая мама. — Живем сейчас с жадностью. Дочери хочется наверстать годы, украденные болезнью. Дня не хватает на все дела. На Минск посмотрели другими глазами. Посетили все аттракционы, впереди еще аквапарк. Этот город теперь связан с большой радостью — здесь Даша обрела здоровье.
Детство расцвело для девочки всеми красками, как расцветает май.
КОММЕНТАРИЙ
Алексей ЩЕРБА, заместитель директора по хирургической работе Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии:
— Мы очень рады за Дашу. Это светлый и удивительный ребенок, она большая молодец: выдержала то, что не каждому взрослому под силу. Решение о пересадке ей печени далось непросто. В межприступном периоде она жила нормальной жизнью. И мы надеялись на лучшее, но наступило обострение, которое не прекращалось. Обследование показало, что болезнь, увы, прогрессирует. Деликатная операция сопровождалась преодолимыми техническими сложностями. Буквально через двое суток Даша сказала, что спит хорошо, а ведь последние годы ребенок почти не спал, и ничто не могло облегчить страдания девочки.
Под наблюдением у нас еще двое детей с таким диагнозом в ремиссии. Формально они находятся в листе ожидания, но не нуждаются в трансплантации печени.
Всего около 150 человек в нашей стране ожидают пересадки этого органа. Из них — шестеро детей. Трое — маленькие дети с другой редкой врожденной патологией. Ежегодно мы выполняем по детской программе от 4 до 12 трансплантаций.
kosiykova@sb.by
![](/upload/iblock/cce/cced9e6748c7e79c3dcab2dfa0aff15c.jpg)
— Люди меня на фотографии увидят и не поверят, что после операции, — переживает моя собеседница.
И правда: спустя месяц после трансплантации девочка выглядит так, как будто и не было семилетнего ада страданий. Все это осталось в толстой истории болезни. И памяти.
В четыре года Даша вдруг пожелтела и похудела. Иваново, Брест, Минск, инфекционное отделение, хирургическое — месяцев шесть мама Наталья Ивановна ездила с дочерью по больницам. Будучи экономистом по образованию, она посвятила себя троим детям. Состояние печени Даши вызывало много вопросов, но никто не мог дать на них конкретные ответы.
— Когда ей стало совсем плохо, нас направили в Городскую детскую инфекционную клиническую больницу Минска. Заведующая 9-м отделением Наталья Степановна Горегляд проанализировала стопку Дашиных документов и диагностировала тяжелое наследственное заболевание — семейный внутрипеченочный холестаз. Оставалось сделать генетический анализ. В нашей стране тогда не было специальной лаборатории, и мы обратились за помощью к Олегу Олеговичу Руммо. Он договорился с Москвой. В Минске у Даши взяли кровь на анализ, выдали моему мужу охлаждающую сумку, и Алексей повез биоматериал в Россию. Через два месяца пришли результаты. Диагноз подтвердился.
А вместе с тем и неутешительный прогноз: болезнь из тех, что приводит к ситуации, когда единственная возможность для ребенка выжить — это трансплантация.
— Это был шок, — Наталья погружается в тяжелые воспоминания. — Мы не хотели принимать такое развитие событий. Казалось, все сон. Думали, должен же быть какой-то другой выход.
И случилось чудо. Силой родительской любви и Дашиного иммунитета, который компенсировал состояние, а также усилиями врачей удалось обманывать болезнь целых пять лет.
— Нас позвали в Минск на обследование и удивились, что ремиссия длится так долго. Тогда белорусские врачи впервые столкнулись с таким случаем у ребенка и не знали наверняка, как поведет себя заболевание, — вспоминает мама.
Увы, изнуряющий зуд, желтуха и высокие печеночные показатели в 2019 году вернулись к Даше с новой силой. Реанимация, процедуры очистки крови, капельницы — врачи пытались вывести девочку из обострения. Надеялись, раз это удалось однажды, то, может, и дальше заболевание будет протекать волнами.
— Ее уже пододвигали в очереди на трансплантацию, — рассказывает Наталья Ивановна. — В любой момент могла потребоваться экстренная пересадка. Никто из нашей семьи, включая старшую дочь, не подходил в качестве донора. В крайнем случае мог помочь старший сын, но с вероятным риском для своего здоровья. Хотя Илья сразу вызвался спасти младшую сестру, врачи не спешили рисковать, тщательно подбирали донорский орган, поддерживая печень девочки всеми возможными способами.
— Мне было то лучше, то хуже, — признается сегодня Даша. — Тело чесалось так, что хотелось почесать кости.
На теле Даши не было живого места от расчесов. Отпадающая сейчас старая кожа — тому свидетель.
— В 2020 году нас вызывали, но донор не подошел. Я боялась плохого исхода, плакала и кричала, ведь возникают обстоятельства, которые не зависят от врачей, — вздыхает Наталья Ивановна, вытирая слезы. — Олег Олегович успокаивал: «Не волнуйтесь, дождемся подходящего донора. Все будет хорошо».
— Я боялась боли, — делится Даша. — А доктор Наталья Степановна обещала, что хуже, чем есть, уже не будет.
— Она уже сама просилась на операцию. Сил не было — ни у нее, ни у нас. При врачах терпела, а потом расчесывалась. Засыпала под утро, спала по два часа. Утром приходили учителя, но не всегда получалось заниматься. Почти не играла. Побудет немного на улице — и домой: «Плохо, чешите меня». Муж чешет, я ей уроки читаю. Свекор Иван Константинович плакал, когда приходил. А ночью мы с Алексеем по очереди дежурили возле постели, чтобы Даша во сне себе не разодрала что-нибудь. А ведь супруг работает водителем, тоже не высыпался. Дарья могла до крови расчесать уши, живот, нос. Заказывали из Германии препараты, но ничего не помогало.
![](/upload/iblock/d73/d739be6c16680f7b13dab1a59c14afca.jpg)
Спасалась Дарья дождиком через каждые 15—30 минут. Вода немного облегчала зуд, который вызывало отравление организма желчными кислотами.
22 апреля утром Даша сказала: «Что-то я по Алексею Евгеньевичу соскучилась, давно не виделись». А через час от хирурга-трансплантолога Алексея Щербы поступил звонок — Дашу вызвали в Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии и в ночь на 23 апреля провели успешную операцию.
Наталья говорит, что первые пять дней не узнавала дочь.
— Смотрю: как взрослая. То она у врачей, то с санитаркой вопрос решает. Постоянно с кем-то общается. Неуловимая. Обычно: мама, спроси, мама, сделай. А тут все сама. Я даже врачам говорила, что это не та Даша, а какая-то другая девочка.
— У меня чувство какое-то, что мой донор — девочка, — поддерживает разговор Дарья. — Даже мысли не было про мальчика.
— И мне так показалось, — соглашается с дочерью Наталья Ивановна. — Врачи на обходе между собой говорили, что все будет хорошо, донор совсем ненамного старше Даши.
— Но мне все равно не нравятся бананы.
— Она сначала попросила бананы, хотя вообще их не ест. Поела и успокоилась.
— А вот чай очень любила, а сейчас нет. Не нравится, когда мне жарко.
С успешной операцией Дашу поздравило сообщество «Донорство. Диализ. Трансплантация» из Бреста, где оказывают поддержку пациентам до и после пересадки. Девять лет назад Людмила Ильющенко, навестившая Дарью, сама пережила трансплантацию печени. И теперь делится опытом с другими.
Папе Даши Алексею Ивановичу верится и не верится, что плохое позади. Он все время спрашивает, как дочке спалось.
— Я сплю много, и мне хочется спать еще. Благодаря моему хирургу-волшебнику Алексею Евгеньевичу мне теперь всегда сладко.
Наталья Ивановна выбросила металлическую расческу, зубцы которой погнулись. С такой силой Даша чесалась.
У выздоровевшей девочки появились мечты: стать хирургом, чтобы спасать людей, а на пенсии организовать приют для животных. А более близкое желание — пойти в школу и сесть за парту. Учителя из агрогородка Тышковичи благодарны врачам, что спасли их дорогую ученицу, ведь они видели ее страдания каждый день.
— Мы пока просто наслаждаемся этим состоянием, — улыбается счастливая мама. — Живем сейчас с жадностью. Дочери хочется наверстать годы, украденные болезнью. Дня не хватает на все дела. На Минск посмотрели другими глазами. Посетили все аттракционы, впереди еще аквапарк. Этот город теперь связан с большой радостью — здесь Даша обрела здоровье.
Детство расцвело для девочки всеми красками, как расцветает май.
КОММЕНТАРИЙ
Алексей ЩЕРБА, заместитель директора по хирургической работе Минского научно-практического центра хирургии, трансплантологии и гематологии:
![](/upload/iblock/d77/d77d33f4d9ca3cd1d86e1def30e357b8.jpg)
Под наблюдением у нас еще двое детей с таким диагнозом в ремиссии. Формально они находятся в листе ожидания, но не нуждаются в трансплантации печени.
Всего около 150 человек в нашей стране ожидают пересадки этого органа. Из них — шестеро детей. Трое — маленькие дети с другой редкой врожденной патологией. Ежегодно мы выполняем по детской программе от 4 до 12 трансплантаций.
kosiykova@sb.by